臓器移植法改正案についての意見交換ページ

臓器移植法改正について考えるために、

「移植医療を推進したいけど、本人同意の条件と脳死の選択の自由は残したい」

「移植医療を推進したいけど、本人同意の条件は残したい」

「移植医療を推進したいけど、脳死の選択の自由は残したい」

という方々のための情報提供と意見交換のblogを作りました。

臓器移植法改正案についての意見交換blog


てるてる日記

別の言い方をしますと、

脳死を一律に死と認めたい、

または、

家族承諾のみでも臓器提供できるようにしたい、

という方々の御意見もいただきたい、と思います。

その両方揃って、というのは、ここでは御遠慮いただきまして。

また、移植医療反対の方も御遠慮を。m(_ _)m


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【臓器提供】 こどもにも意思表示の機会を!!

2003.10.12. てるてる

15歳未満の人に臓器提供の意思表示の機会を保障するように、臓器移植法の改正または運用指針の変更を求めます。

 

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*FAQ*

FAQ: 脳死や臓器移植をテーマとする掲示板で、よくある質問と回答

FAQ: Q.15歳以下でもドナーカードを持ちたい / 脳死判定が除外されるのは何歳未満ですか

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てるてる案では、末期医療選択カード、臓器提供意思表示カード、脳死・臓器移植に関する知識を確認するチェックカードを提案している。

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臓器提供意思表示カードには、提供できる臓器の種類が書いてあります。
臓器・組織の種類によって、提供に必要な条件の幅が異なります。

心臓を含めて全部の臓器・組織:脳死判定後に提供できる

腎臓:心停止後2時間以内でも提供できる。心停止前に臓器保存の薬剤をカテーテルで注入する。そのために皮膚を切開する。

角膜・皮膚:心停止後24時間以内でも提供できる

 

日本臓器移植ネットワークの、"Studying 学びましょう"というページには、子供向けの、脳死と臓器移植を説明するリーフレットがあります。

脳死と植物状態の違いから始まり、臓器移植を待っている人の数や、臓器を提供することができる条件が書いてあり、最後に、このリーフレットを読んだ後の気持ちを書くようになっています。

なかなかよくできた説明だと思いますが、脳死の説明をもう少しくわしくして、船橋市立医療センター脳神経外科の唐澤秀治さんの「脳死判定・最新の研究から」に書いてあるような、脳死には長期間持続する例もあることや、脳死判定後にからだが動くことなども、追加して欲しいと思います。ことに、こどものほうが脳死状態が長く続く例が多いのだから。

最後にこどもがリーフレットを読んだ後の気持ちを書くページがあるのは、たいへんいいと思います。

これを、日本小児科学会の提言「小児脳死臓器移植はどうあるべきか」で推進が望ましいとされている、15歳未満のこどもの臓器提供のための、チャイルドドナーカードに応用できるのではないでしょうか。

おとなと同じ効力を持つカードとしてではなく、準臓器提供意思表示カード、と考えればいいと思います。

こどもはおとなと同じ臓器提供意思表示カードを持つことができるとはせず、準臓器提供意思表示カードを持ち、それを参考にして、親などの、養育者、後見人が、最後の決定をすることにしては、どうでしょうか。

ただ、問題は、日本臓器移植ネットワーク発行のカードなので、移植のための臓器提供をするかしないかが中心にすえられ、脳死という状態を、臓器提供を考えずに、静かに看取りたい、看取られたい、という人の立場や、移植のためだけでなく、研究目的の臓器提供については何も書かれていない点です。

こどもにも、臓器提供の前に、まず、末期医療選択カードが必要だと思います。

「てるてる案 Q and A」
杉本健郎さんによる、「てるてる案」への御意見(末期医療選択カードについての補足など)

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臓器移植について(Copyright 1999 Novartis Pharma K.K.)

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勝手にモナーカード 中学生モナーカード もひとつ勝手にモナーカード

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『子どもの脳死・移植〜小児神経専門医・ドナー家族として、18年間の模索からの提言〜』
杉本健郎著、定価 本体1800円+税、ISBN4-87699-756-X C0047

「特別取材レポート/ 子どもの脳死・移植〜臓器移植法施行から6年〜子どもの自己決定権確保を」
(「教育医事新聞」2003年7月25日号に掲載された、小児神経科医でドナー家族の杉本健郎さんへのインタビュー記事)

杉本健郎さんの「脳死と移植」掲示板

杉本健郎さん「小児の脳死・移植と小児科医」: Sugiken 2001
(2001年06月19日〜08月05日の「脳死と移植」掲示板から抜粋)

AERA 2003.8.11号に「子どもの移植に揺れる体験者〜脳死の子の臓器移植が現実味を増し〜」掲載
(2003年08月05日〜08月08日の「脳死と移植」掲示板)

長期脳死、心停止ドナーと無脳症ドナー、小児脳死判定基準
(2003年10月19日〜01月26日の「脳死と移植」掲示板から抜粋)

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「生と死の教育」の実践例について

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Abstracts of Teruteru Proposal for Revision of the Organ Transplanatation Law

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二つの詩

"To Remember Me"と「千の風」


目次
1. 催し物のお知らせ
2. サイト更新のお知らせ
3. 臓器移植法改正News!
2003年以降の臓器移植に関するニュースより、最近のおもなもの
4. 臓器移植法改正の現在までのながれ
1997年に臓器移植法が施行されてから、現在までの、法改正の動き。改正諸案、FAQなど。
5. リンク集
6. てるてるCONTENTS
7. おまけ


1. 催し物のお知らせ


2. サイト更新のお知らせ

リンク集の「日本の移植患者個人・団体、移植関連団体、研究者など」のコーナーに追加です。
NEW!
Saku's home page- 腎臓(献腎)移植ノート
献腎移植を受けられたkeiさんについて、sakuさんが綴られているノートです。

2004.03.26

「1991年〜2003年の日本の移植コーディネーターの活動について」というコンテンツをつくりました。
http://www5f.biglobe.ne.jp/~terutell/NipponTC19912003.htm

岡田篤志さんの新しい論文「小児臓器提供--「沈黙」の手前で--」(2004/02/20脱稿 関西大学重点領域研究「現代の倫理的諸課題に対処しうる規範学の再構築」)をリンクしました。
http://www.geocities.co.jp/NatureLand/4760/silence.html

岡田さんの論文では、臓器提供は、幾重もの沈黙に取りまかれているとして、その「沈黙」を定義し、本人の同意なしでも家族同意で臓器提供できるとする町野案、こどもの臓器提供にも本人の意思表示を必要とする森岡・杉本案などが、どのようにその沈黙に対応しているかを分析しています。

臓器提供を取り巻く「沈黙」
1.意思表示の不在、つまり書面にせよ口頭にせよ判断能力があったときに提供するかしないかの意思を表示していなかった人の沈黙。
2.意志能力の不在、つまり小児や知的障害等で臓器提供に関する判断能力が認められない人の沈黙。
3.現行法においては一定の条件が揃えば人の死であるとされる脳死状態の人の沈黙もある。
1,2,3は提供意思条件の検討に直接にかかわりがある。
さらに、
4.脳死状態の人の沈黙と重なるが、たとえ判断能力があった時点で提供の意思表示がなされていたとしても、実際に家族が承諾を考慮する際に本人にその意思を確認できないという意味での沈黙。
5.その後に続く死そのものの沈黙。
後二者の沈黙は提供条件の議論には直接かかわりはない。
「けれども、肉親の臓器を提供して死を看取った遺族*3にとっては、喪の心理の中で大きな意味を持つものと考えられるし、脳死した者ないし死者からの臓器摘出を正当化し法制化している社会にとっても、何らかの意味を持つように思われる。」

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臓器提供者保護の提言を無視した自民党改正案

2004年3月現在、自民党が通常国会に提出するつもりで用意している改正案は、

「年齢にかかわらず、本人が拒否していない限り、家族同意のみで提供可能」

という内容です。

これは、昨年提出された、二つの、臓器提供者保護の提言を無視しています。
すなわち、2003年4月26日の日本小児科学会の提言「小児脳死臓器移植はどうあるべきか」、および、2003年9月30日の科学技術文明研究所ぬで島次郎氏の「生きている提供者の保護のための法改正・試案」という、二つの、臓器提供者保護の提言が無視されています。

日本小児科学会の提言では、「小児の人権を護る立場からは自己決定権を明示するチャイルド・ドナーカードの推進」、「親権者による虐待死の場合で,加害者である親権者による代諾によって脳死臓器提供となる事例の排除」、この2点が、自民党の改正案には含まれていません。 また、「遷延性脳死はとくに小児では集中治療の進歩の結果だけとはいえず,可塑性に富む小児脳死状態における脊髄統合機能についても今後考えなくてはならない」ことにより、現在、日本小児科学会内でワーキンググループが作られ、小児神経科医を委員として小児脳死の検討が始められていますが、その検討の結果はまだ出ていません。

確かに、昨年6月23日、朝日新聞、毎日新聞、読売新聞の各紙は、
「小児脳死移植を容認 日本小児科学会が初提言」
「小児移植:15歳未満からの臓器提供を容認 日本小児科学会」
「15歳未満の脳死臓器提供を容認…小児科学会」
という見出しをつけて、日本小児科学会の提言「小児脳死臓器移植はどうあるべきか」を紹介しました。
しかし、記事の本文では、
「(1)臓器移植への子ども本人の意思を記す「チャイルド・ドナーカード」の導入(2)子どもへの死に関する教育の拡充(3)虐待された子どもからの移植を防ぐための専門的な調査・許可機関の設置などの方策をとるよう求めている。」
「一方で、本人の生前の意思表示を尊重し、虐待された小児からの脳死移植を防ぐことも求めた。」
「大人と同様、子供の自己決定権も尊重すべきだとし、小児向けの意思表示カードの導入などを提案。さらに子供の場合、虐待で脳死に陥るケースも少なくないことから、虐待した親の承諾で脳死臓器提供される事態などがないよう、第三者による審査機関の設置など、厳格な運用を求めている。」
ことも書いております。
自民党の議員は、新聞の記事の見出しだけを見て、本分は読まないのでしょうか。

ぬで島次郎氏の「生きている提供者の保護のための法改正・試案」では、臓器移植法の第10条の2に、
「生きている者からの臓器の摘出は、その者の生命または健康に深刻な危険をもたらす恐れがある場合は、行ってはならない。」
を追加することを提案していますが、自民党の改正案には、生体臓器移植に関する規定が何もありません。
昨年5月、生体肝移植のドナーが死亡する事例があり、また、「生体肝移植ドナー体験者の会」から厚生労働省への要望書が送られているにもかかわらず。


2003.11.27
河野太郎議員の臓器移植法改正私案についてを作りました。よろしければあなたも政党や議員に意見を送ってみましょう!

2003.11.26
臓器移植法改正諸案の比較(2003年11月現在)を作りました。河野太郎衆議院議員の臓器移植法改正私案が含まれています。

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2004.02.19.
「生体肝移植ドナー体験者の会」から自民党「脳死・生命倫理及び臓器移植調査会」への要望書(2004年02月10日)を載せました。

2004年02月10日には、自民党の脳死・生命倫理及び臓器移植調査会(宮崎秀樹会長)が、本人が生前に拒否していなければ15歳未満の提供を認める、ということで一致し、3月上旬に改正案を国会に上程すると発表しています。しかし、この改正案では、生体移植のことはとりあげていません。

「生体肝移植ドナー体験者の会」と「家族社会学研究〜『家族愛』の名のもとに:生体肝移植〜」(2003年6月20日〜07月09日)

2003.10.30.
生きている提供者の保護のための法改正試案
および研究対象者保護法試案(200309.ぬで島次郎他)
というページを作りました。
科学技術文明研究所ぬで島次郎さんが、生体臓器移植の提供者を保護する規定を臓器移植法に追加する改正案「生きている提供者の保護のための法改正試案」(CLSS【提言】No.1, 2003年9月30日)を提案しています。試案では、現行の臓器移植法の第10条の後に、生体臓器移植についての規定を追加しています。

「研究対象者保護法要綱試案」は、研究利用を目的として人から臓器・組織を採取する場合の、提供者保護の規定を含み、移植目的の臓器・組織の提供者保護について規定した改正試案と相補的な関係にあると言えます。

特にその「4-3 (死体等についての研究)」は、脳死・心臓死後に移植のために臓器を提供したが、医学的に適合しなかった場合に、研究目的に提供してもいい、と思う人にとって、意思表示の機会を提供することになるでしょう。あるいは初めから移植目的でなく研究目的で提供したいという人にとっても、意思表示の機会を提供すると思います。

「研究対象者保護法要綱試案」の問い合わせ先
http://homepage3.nifty.com/kinmokusei04/shian.html e-mail: 03-kinmokusei@mbm.nifty.com

両案の基本となる、提供者保護、研究対象者保護の理念は共通するものです。


3. 臓器移植法改正

立岩真也さんの「生命倫理 / 臓器移植」「 臓器移植2004」に、ことしに入ってからの自民党改正案についての報道がまとめられています。
http://www.arsvi.com/0p/ot2004.htm

自民党改正案(2004年2月25日)

自民党の脳死・生命倫理及び臓器移植調査会(宮崎秀樹会長)が、2004年2月25日、脳死での臓器提供の条件を「本人の拒否の意思表示がなければ、年齢を制限せず、家族の承諾のみで臓器提供ができる」と変更する臓器移植法の改正案をまとめた。

 

http://www.mainichi.co.jp/eye/feature/details/science/zouki/art/040225E040_0101001410DA.html
毎日新聞
臓器移植:家族承諾で提供可能 年齢制限せず−−自民調査会が改正案、今国会提出へ

http://www.asahi.com/science/update/0225/003.html
朝日新聞
家族承諾で臓器提供可、15歳未満も 自民党が法改正案

15歳未満の脳死、臓器提供可能に−−自民調査会案
http://www.mainichi.co.jp/eye/feature/details/science/zouki/art/040211M081_0303001E10DC.html

 自民党の脳死・生命倫理及び臓器移植調査会(宮崎秀樹会長)は10日、臓器移植法では認められていない15歳未満の脳死での臓器提供を可能にするため、同法の改正案を3月上旬までにまとめることを決めた。今通常国会への提出を目指す。しかし、提供の条件をめぐって議員の意見が分かれており、集約には時間がかかりそうだ。

 臓器移植法では、提供者の書面による意思表示が、脳死での臓器提供の前提になっている。民法は、遺言可能年齢を15歳以上としており、15歳未満の臓器提供は認められていない。このため、重い心臓病の小児は、体のサイズにあった心臓の提供を受けられない。調査会は、本人が生前に拒否していなければ、15歳未満の提供を認めることで一致した。

【河内敏康】(毎日新聞2004年2月11日東京朝刊から)

 

臓器提供「15歳未満」可能の法案 議員立法の方針、通常国会提出へ−−自民党
http://www.mainichi.co.jp/eye/feature/details/science/zouki/art/031210E049_4108001410EB.html

 自民党の脳死・生命倫理及び臓器移植調査会(会長・宮崎秀樹参院議員)は10日の会合で、現行の臓器移植法では認められていない15歳未満の小児からの臓器提供を可能にするため、来年1月中旬に召集される通常国会で同法改正を目指す方針を了承した。国会開会までに改正案の素案を作り、議員立法による早期の法制化を図る考えだ。

 超党派で組織する生命倫理研究議員連盟(中山太郎会長)が実施した全国会議員を対象としたアンケートで、約8割が「臓器提供ができるようにすべきだ」と回答したことなどを踏まえ、同調査会は「前向きに取り組んで改正すべきだ」(宮崎会長)との意見で一致したという。

 移植法は、本人が事前に書面で提供の意思を示し、家族も承認した場合に限り、脳死での臓器提供を認めている。ただし、民法の遺言可能年齢などを根拠に、15歳未満の意思表示は無効とされている。

【江口一】 (毎日新聞2003年12月10日東京夕刊から)

 

2003/11/22 news

臓器移植法改正私案を公開 河野太郎氏がネットで
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20031122-00000057-kyodo-soci

脳死からの臓器移植について
「本人が生前に臓器提供の意思表示をしていなくても、遺族の承認があれば提供が可能」
などとする臓器移植法の改正私案を、河野太郎衆院議員が22日までにインターネットのホームページに公開した。河野議員は「法改正に向け、国民的な議論を巻き起こしたい」として、案に対する意見を募集している。

  私案では、臓器提供の有無にかかわらず、脳死を人の死と規定。提供の際、生前の書面による意思表示は必要なく、家族の承諾は、本人の意思が明確でない場合にのみ、書面で求めるとした。本人が明確に拒否していた場合は提供を行わない。

  また現行法は、15歳未満の脳死者からの臓器提供は認めていないが、私案は脳死判定が困難な乳児を除き、すべての未成年者が、親権者の書面による同意で提供が可能としている。

(共同通信)[11月22日11時6分更新]

「臓器移植法改正河野私案」
「臓器移植法改正河野私案」と現行の臓器移植法との対照表

 

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2004年02月05日、東京で27例目、大阪で28例目の、臓器移植法に基づく脳死判定と臓器移植
同じ日に2例、臓器移植へ−−東京と大阪で
【江口一】(毎日新聞2004年2月5日東京夕刊から)
http://www.mainichi.co.jp/eye/feature/details/science/zouki/art/040205E054_4110001410EB.html

 帝京大医学部付属病院(東京都)に、くも膜下出血で入院中だった50代男性が5日朝、臓器移植法に基づき脳死と判定された。また、済生会野江病院(大阪府)に同疾患で入院中の40代女性も同日朝、同様に脳死と判定された。いずれも脳死状態で臓器を提供する意思を示したドナーカードを所持しており、家族も提供に同意した。同法施行後の脳死判定はこれで29例、移植は28例になる。

 同じ日に同法に基づく脳死判定と臓器移植が実施されるのは初めて。日本臓器移植ネットワークによると、心臓停止後の腎臓提供のあっせんも3件、同じ時間帯に重なったが、特に問題はなかったという。2件とも同日夕までに臓器摘出、移植が実施される見通しだ。

 ドナーからそれぞれ提供される心臓、肺、肝臓、腎臓、すい臓のうち、心臓移植とすい臓・腎臓同時移植は2件とも同じ病院で行われる。心臓移植は約1年2カ月ぶりの実施となる。

 

2003年10月27日、移植学会倫理指針改定、生体移植ドナーに非親族と未成年者を含む

 

2003年10月19日、鹿児島市立病院で、26例目の、臓器移植法に基づく脳死判定と臓器移植

2003年10月19日 脳死:移植希望者がドナーとなる初のケース 鹿児島市立病院
[毎日新聞10月18日]
http://www.mainichi.co.jp/news/selection/archive/200310/19/20031019k0000m040051002c.html

脳死移植:血中酸素濃度不足のまま無呼吸テスト  鹿児島 [毎日新聞10月19日]
http://www.mainichi.co.jp/news/selection/archive/200310/20/20031020k0000m040053002c.html

 

2003年10月03日、九州大学医学部付属病院で交換生体腎移植
夫婦2組が交換生体腎移植 「血液型合致のため」−−九州大病院で国内初
【石田宗久】(2003年10月4日毎日新聞朝刊から)
http://www.mainichi.co.jp/news/article/200310/04m/090.html

  九州大学病院第一外科移植グループは3日、血液型の異なる夫婦2組の提供者と患者の組み合わせを変えた国内初の交換生体腎移植を実施し、成功したと発表した。2組は夫婦間での移植を希望していたが、血液型を合わせて成功率アップを図った。日本移植学会倫理指針は、健康な体を傷つける生体間移植について、血縁者や家族間が原則としているが、今後は家族以外でも、医療機関の倫理委員会が承認すれば認めることも検討することになっている。

  移植手術を受けたのは(1)福岡市在住の50代夫婦(夫は健康体の血液型B型で、妻はA型で透析歴8年の腎臓病患者)(2)西日本地区の夫婦(50代の妻は健康体のA型で、40代の夫はB型で透析歴17年の患者)。移植なしでは将来的な症状悪化は確実で、血液型が同じ夫、妻同士で腎臓を提供、移植し合った。

  移植グループによると、昨年夏のほぼ同時期、夫婦2組が九大病院に腎移植を希望した。医学的な条件がほぼ一致し、4人が一堂に会したうえで「金銭授受はない」「片方だけ移植結果が悪い場合もある」などの説明に納得。九大倫理委員会が承認した。

  腎移植の成功率は、血液型適合患者の1年間の生存率は95%、不適の場合は93%とほとんど変わらないが、移植腎が1年で生着する率は適合93%、不適合84%と差があるという。

 

http://www.mainichi.co.jp/news/article/200309/19m/072.html
臓器移植法:患者6団体が改正求める[毎日新聞9月19日]

 

2003年09月17日、京都大医学部付属病院で肝臓と小腸の生体同時移植

臓器移植:国内初の肝臓、小腸の生体同時移植へ 京大病院
【野上哲】[毎日新聞9月17日] ( 2003-09-17-21:59 )
http://www.mainichi.co.jp/news/selection/archive/200309/18/20030918k0000m040109000c.html

 京都大医学部付属病院(京都市)は17日、肝臓と小腸の生体同時移植手術を山口県に住む1歳の女児に対して19日に行うと発表した。田中紘一院長によると、肝・小腸の同時移植は国内初。欧米では脳死患者からの同時移植は一般的だが、生体移植は恐らく例がないという。

 同病院の説明では、肝臓と小腸の一部を提供するのは女児の家族2人。女児は小腸がくびれて次第に壊死する「小腸多発閉鎖症」という病気に生まれつきかかっており、4度の手術を経て小腸がほとんどない状態。2カ月前から急速に肝障害が進行し、病院側は同時移植しか救命手段がないと判断した。

 田中院長は「小腸は拒絶反応が強く、感染症に慎重に対処する必要がある」と話した。


肝臓・小腸の生体同時移植の女児、昨年11月に死亡−−京都大医学部付属病院
【田村晃一】(毎日新聞2004年1月13日東京朝刊から)
http://www.mainichi.co.jp/eye/feature/details/science/zouki/art/040113M115_4126001E10EB.html

 京都大医学部付属病院(京都市)は12日、昨年9月に国内初の肝臓と小腸の生体同時移植手術を受けた山口県内の女児(当時1歳)が同11月に死亡したと発表した。公表が約2カ月後となったことについて、遺族が「少し落ち着くまで発表を遅らせてほしい」と病院側に要請し、病院側もその後、公表の件を忘れていたという。

 女児は、生まれつき小腸にくびれが出来る「小腸多発閉鎖症」で、9月19日に父親から肝臓の一部、叔母から小腸の一部の提供を受けた。その後、小腸で強い拒絶反応を起こし、11月16日に多臓器不全のため死亡した。

2003年9月12日、千葉県船橋市立医療センターで、24例目の、臓器移植法に基づき脳死と判定された患者から移植のための臓器の摘出

古いニュースへのリンクは切れていますが、「Yahoo!ニュース」の、「サイエンス」の「臓器移植」カテゴリを定期的にチェックすると、現在の状況がわかります。

Yahoo!ニュース > サイエンストピックス 臓器移植

http://dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/organ_transplant/

Yahoo!掲示板 ホーム > 使い方 > Yahoo!ニュース > サイエンス > 全般 > 臓器移植

http://messages.yahoo.co.jp/bbs?.mm=NW&action=m&board=552019607&tid=ba14o0dcbfa2&sid=552019607&mid=1&type=date&first=1

日本小児科学会の提言「小児脳死臓器移植はどうあるべきか」にも、これまでの臓器移植法改正への動きをまとめた簡略な年表が付いており、あわせて小児科学会の取り組みもわかります。
日本小児科学会「提言:小児脳死臓器移植はどうあるべきか」
http://plaza.umin.ac.jp/~jpeds/saisin.html#50

古いニュースを探すには、Mainichi INTERACTIVE 科学環境ニュースが役に立ちます。


4. 臓器移植法改正の現在までのながれ

臓器移植法改正の現在までのながれを知るには、森岡正博さんの「臓器移植法改正ページ」に飛ぶのがいいと思います。

一応、これまでの流れを、ごくおおざっぱに書いてみますと、

現行の臓器移植法が制定されたのは、1997年です。

1997年以前は、角膜と腎臓の移植について定めた「角腎法」に基づいて移植がおこなわれていました。この法律では、本人の事前の同意がなくても家族の同意だけで、角膜や腎臓を提供することができました。

1997年の臓器移植法案の審議では、角腎法と同じように、本人の同意がなくても家族の同意だけで臓器を提供できるとするか、本人の事前の同意を必須とするかで、議論が分かれました。

というのも、角腎法が制定された頃にはなかった、「脳死」という概念が出てきたからです。脳死の人から心臓などの臓器を摘出し、移植のために提供することを、本人の事前の同意なしに家族の同意だけで決めてもいいのかどうか。
結果的には、脳死の状態で臓器を摘出する場合は、法で定められた脳死判定を受けることと、臓器移植のために脳死状態で臓器を提供することと、両方に、本人の事前の書面による同意の表示を必須とする法案が可決されました。

さらに、臓器移植法のガイドラインにより、事前の意思表示ができるのは、民法の遺言可能年齢を基準として、15歳以上と定められました。このため、心臓移植が必要なこどもの場合、実質的に、移植手術を受けられなくなりました。

諸外国では、本人の事前の同意がなくても家族の同意で臓器提供ができるので、心臓移植を必要とするこどもたちが、海外へ渡航して手術を受ける例が、続いています。
移植患者団体は、日本国内でこどもの心臓移植ができるようにするために、臓器移植法の改正を求めて、毎年、何回も、国会に請願を出しています。
厚生省も研究班を作って改正案を作り、国会議員も議員立法をめざして勉強をするようになりました。 そして、一般市民のなかから、森岡正博さん・杉本健郎さん、てるてるが改正私案を雑誌などに出し、日本移植者協議会も、改正私案を出しています。

改正の要点は、1997年当時と同じように、本人の事前の同意がなくても家族の同意だけでも臓器を提供できるようにするか、それとも、本人の事前の意思表示を必須とする要件を守って、15歳未満の人も臓器提供の意思表示ができるようにするか、で議論が分かれ、あるいは、15歳以上の人は本人の事前の意思表示が必要だが、15歳未満の人は親の同意だけでよいとするか、という案も出ています。
これらの改正案については、「臓器移植法の見直しをめぐる論点」で、簡略に説明しています。

日本小児科学会の提言「小児脳死臓器移植はどうあるべきか」にも、これまでの臓器移植法改正への動きをまとめた簡略な年表が付いており、あわせて小児科学会の取り組みもわかります。

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森岡正博さんの「臓器移植法改正を考える」

Masahiro Morioka, "Brain Death and Transplantation in Japan"

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臓器の移植に関する法律
平成9年7月16日 法律第104号

国会会議録検索システム簡単検索で参議院(平成09年06月11日〜09年06月16日)を検索
第140回 参議院 臓器の移植に関する特別委員会 06号 1997/06/11
第140回 参議院 臓器の移植に関する特別委員会公聴会 01号 1997/06/13
第140回 参議院 臓器の移植に関する特別委員会 07号 1997/06/16

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厚生労働省

臓器移植委員会(1997年〜2000年)
厚生関係審議会議事録等 保健医療局 公衆衛生審議会 疾病対策部会

臓器移植委員会(2001年〜2003年)
厚生科学審議会 疾病対策部会

「脳死下での臓器提供事例に係る検証会議」
厚生関係審議会議事録等 保健医療局

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臓器移植に関する世論調査
総理府広報室:平成10年10月調査
臓器移植に関する世論調査
内閣府大臣官房政府広報室, 世論調査報告概要:平成14年7月調査

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*臓器移植法改正諸案*

厚生労働省研究班(町野朔氏ほか)の改正案(通称、町野案)
中間報告「『小児臓器移植』に向けての法改正 -- 二つの方向 -- 」
(町野朔 平成11年度公開シンポジゥム「厚生科学研究 免疫・アレルギー等研究事業(臓器移植部門) / 臓器移植の法的事項」、2000年2月18日)
最終報告「研究課題:臓器移植の法的事項に関する研究 -- 特に『小児臓器移植』に向けての法改正のあり方 -- 」 2000年8月22日

森岡正博案
「子どもの意思表示を前提とする臓器移植法改正案の提言」(森岡正博・杉本健郎共同提案、2001年2月14日)
"A Proposal for Revision of the Organ Transplantation Law Based on A Child Donor’s Prior Declaration" Masahiro Morioka and Tateo Sugimoto, Eubios Journal of Asian and International Bioethics 11 (2001),108-110
「子どもにもドナーカードによるイエス、ノーの意思表示の道を」(『論座』2000年3・4月合併号)
「臓器移植法・『本人の意思表示』原則は堅持せよ」(『世界』2000年10月号)
「日本の『脳死』法は世界の最先端」(『中央公論』2001年2月号)
"Reconsidering Brain Death: A Lesson from Japan’s Fifteen Years of Experience"Hastings Center Report 31, no.4 (2001): 41-46.

てるてる案
「脳死否定論に基づく臓器移植法改正案について」(『現代文明学研究』第3号、2000年10月19日)
「てるてる案 Q and A」
杉本健郎さんによる、「てるてる案」への御意見(末期医療選択カードについての補足など)
倉持武さんによって増補改訂された、てるてる案のチェックカード
「心停止後移植も意思表示を」神戸新聞「発言」欄(2001年10月22日付)
「2003年版 (てるてる案)Q and A」 Q. 日本の臓器移植問題において、「本人意思の尊重」に関わりのある部分で問題となるのはどこだと考えますか?
A. 現行の臓器移植法の最大の問題は、脳死後の、移植のための臓器提供だけ、本人の事前の書面による意思表示を必要としたことです

日本移植者協議会案
「『臓器の移植に関する法律』の改正にむけて」 「『臓器の移植に関する法』改正の要望」

「臓器の移植に関わる法律の見直しについて臓器移植推進連絡会案」
(「臓器移植推進連絡会」は新組織「臓器移植患者団体連絡会(臓移連)」に http://www.jtr.ne.jp/info3.html

ぬで島案
「生きている提供者の保護のための法改正・試案」
(ぬで島次郎、科学技術文明研究所、2003年9月30日)
生きている提供者の保護のための法改正試案および研究対象者保護法試案(200309.ぬで島次郎他)

「臓器移植法改正河野私案」

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「臓器移植法見直しの論点」
『月刊福祉』2001年10月号掲載

臓器移植法改正諸案の比較

臓器移植法改正諸案の比較(2003年11月現在)

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宮崎真由「死者の人格権の可能性 -- 臓器移植法改正に向けて -- 」
現代文明学研究:第4号(2001):195-216

倉持武案
松本歯科大学紀要第26輯 1997 p.1-13
倉持武 「脳死・移植・自己決定 -- 脳死臓器・組織移植に関する倉持私案 --」より

青野透「角膜移植と臓器移植法の基本理念 -- 法はどう機能したか -- 」

中山研一「アメリカおよびドイツの脳死否定論」

岡田篤志「浮遊する自己決定 -- 臓器移植法改正によせて -- 」
2000.09.09脱稿、関西大学哲学会編『哲学』第二十号掲載
岡田篤志「臓器提供とドナー家族の悲嘆心理 -- 内外の文献研究から -- 」
2002/09/30脱稿、『医療・生命と倫理・社会』第二号,2003年3月20日掲載。
岡田篤志「小児臓器提供--「沈黙」の手前で--」
2004/02/20脱稿 関西大学重点領域研究「現代の倫理的諸課題に対処しうる規範学の再構築」

守田憲二さんの死体からの臓器摘出に麻酔?より
組織摘出も法的規制が必要

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日本小児科学会

日本小児科学会第1回公開フォーラム「小児の脳死臓器移植はいかにあるべきか」
2001年5月5日

日本小児科学会第2回公開フォーラム「子どもの死を考える in Kobe 」
2003年1月13日

日本小児科学会提言「小児脳死臓器移植はどうあるべきか」
2003年4月26日

小児脳死臓器移植に関するインターネットによる一般会員からのアンケート結果


5. リンク集

森岡正博さんの「生命学ホームページ『脳死・臓器移植』専用掲示板」

「森岡正博さんの『脳死・臓器移植』専用掲示板」過去ログハウス

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「『脳死・臓器移植』専用掲示板」で紹介された雑誌論文、審議会議事録

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「『脳死・臓器移植』専用掲示板」で紹介された書籍
資料紹介(1)〜2000年7月まで〜
資料紹介(2)〜2000年8月から〜

 

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森岡正博さんの「『脳死』・臓器移植専用掲示板」過去ログハウス2003年ダイジェスト版

「脳死とは? レシピエントの『完全社会復帰』とは?」
〜倉持武さんともりけんさん(「脳死」・臓器移植に反対する関西市民の会)との対話(2003年03月17日〜05月23日)〜

「生体肝移植ドナー体験者の会」と「家族社会学研究〜『家族愛』の名のもとに:生体肝移植〜」
2003年6月20日〜07月09日

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杉本健郎さんのホームページ

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カエルのケロケロレポート2001年5月5日 小児科学会主催 公開フォーラム「小児の臓器移植はいかにあるべきか」

Kael Studies Homepage

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りんごさんの脳死臓器移植関連学会等レポート

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立岩真也さんの「生命倫理 bioethics 」
「臓器移植 organ transplantation 」

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粟屋研究室(医事法・生命倫理)

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ドイツ在住の美濃口坦さんのレポート「臓器移植」

「臓器とは人命救助の浮きぶくろ」 -- ドイツの脳死臓器移植について --
『あうろーら』1999年秋17号
「『臓器移植』の文化論 ?ドイツから日本の臓器移植について考える」
Navigator No.76(1999年9月20日)独逸回覧記 No.12(MSN Journalで紹介)

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岡嶋道夫さんの「医療に関連する外国の資料(翻訳)」より

ドイツ「臓器の提供、摘出及び移植に関する法律(移植法)」
1997年11月5日

ドイツの臓器提供証明書(ドナーカード)
臓器移植法第2条による

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Bioethics in Scandinavia 1989 - 1991

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*日本の移植患者個人・団体、移植関連団体、研究者など*

Saku's home page- 腎臓(献腎)移植ノート NEW!

にっこりさんの「生体腎移植体験記」
10月26日の日記に、日本移植学会総会の市民公開講座のレポートがあります。

日本移植者協議会

トリオ・ジャパン

日本移植支援協会

(社)日本臓器移植ネットワーク

Transplant communication

JATCO(日本移植コーディネーター協議会)

静岡県腎臓バンク

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Weakly TARANCO
WEAKLY TARANCOは適切なルールに従った臓器移植を応援します。

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組織細胞工学技術を用いた医療材料・用具の有効性、安全性、品質評価方法に関する研究
"HUMAN ORGANS AND TISSUES FOR TRANSPLANT, RESEARCH AND EDUCATION: CURRENT PRACTICES IN THE UNITED STATES" (訳:中村晃忠)

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静岡大学の浜渦辰二(はまうず・しんじ)さんの 臨床人間学演習 (Seminar for Clinical Anthropology) より、
さまざまな臓器移植リンク集
脳死・臓器移植についてのリンク集
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Transplant Community

TransplantBuddies.org
At TransplantBuddies, members generally are preparing for, or living with, various types of organ transplant and donation experiences. We want to share our experiences and our empathy, to support and inform you as you prepare for transplant, and resume a new life after transplant surgery or organ donation.

National Donor Family Council
The National Donor Family Council is part of the National Kidney Foundation (NKF) , a major voluntary health organization that seeks to prevent kidney and urinary tract diseases, improve the health and well being of individuals and families affected by these diseases, and increase the availability of all organs for transplantation. Through the Council, NKF seeks to support donor families and honor all organ and tissue donors.

Organ Procurement Organizations
Organ procurement organizations (OPOs) coordinate activities relating to organ procurement in designated service areas.

Association of Organ Procurement Organizations
The Association of Organ Procurement Organizations (AOPO) is a private, nonprofit organization recognized as a national representative of organ procurement organizations (OPOs).

United Network for Organ Sharing
UNOS is a non-profit, scientific, and educational organization* that administers the nation's only Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN), established by the U.S. Congress in 1984.

The Organ Procurement and Transplantation Network
The Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN) is the unified transplant network established by the United States Congress under the National Organ Transplant Act (NOTA) of 1984. The act called for the network to be operated by a private, non-profit organization under federal contract.

ITCS International Transplant Coordinators Society
The ITCS is a society of transplant coordinators, both clinical and procurement coordinators, who provide a major portion of the infrastructure in which organ or tissue donation and transplantation occur.

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Should there be conditions attached to organ donation?
BBC NEWS: Wednesday, July 14, 1999 Published at 11:02 GMT

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*便利なリンク*

Mainichi INTERACTIVE 科学環境ニュース

生命・医学関係文献一覧

メディカルオンライン

国内医学雑誌 特集記事ヘッドライン

PubMed

NACSIS Webcat

国立国会図書館蔵書検索システム

国会会議録検索システム

厚生労働省


6. てるてるCONTENTS

このホームページの管理人はてるてるです。

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ことしに入ってから、こどもの脳死判定後の臓器提供について考える、催し物とテレビ番組が、1月、4月、6月、9月と続いています。
それらについて、森岡正博さんの「脳死臓器移植」専用掲示板杉本健郎さんのホームページなどに掲載された記事をまとめました。

日本小児科学会公開フォーラム「子どもの死を考える」報告
2003年1月13日(月曜日、成人の日)に、神戸ポートアイランドの国際会議場で日本小児科学会倫理委員会主催のフォーラムがありました。

KTVドキュメント「ふたつの命」報告
2003年4月30日(水曜日)午前0時35分から、関西テレビでKTVドキュメント「ふたつの命」が放映されました。

テレビ大阪「ジカダンパン」報告
2003年6月2日(月曜日)午後9時から、テレビ大阪で「ジカダンパン "心臓移植"あなたならどう考えますか? 5歳の娘、2歳の息子を亡くした親の叫び…」が放映されました。

2003/09/06(土)臓器移植法学習会の報告
2003年9月6日(土曜日)に、大阪府立文化情報センターで、臓器移植法の学習会を開きました。NHK特集「剛亮生きてや」(1987年)とKTVドキュメント「ふたつの命」(2003年)を参照しました。

2003/09/13(土)杉本健郎さんの講演会の感想など
2003年9月13日(土曜日)に、関西大学で、杉本健郎さんの講演会「子どもの脳死・移植」がありました。

2003/09/23(火、秋分の日)「はあとネット兵庫」設立記念講演の感想

二つの詩
"To Remember Me"と「千の風」です。2003.10.14.

杉本健郎さん「小児の脳死・移植と小児科医」: Sugiken 2001
杉本健郎さんの、2001年の「小児の脳死・移植と小児科医」に関する発言をまとめました。2003.10.23.

「『生と死の教育』の実践例について」

ぽんさんレポート「鞭熙(むちひろむ)先生(舞鶴市民病院小児科部長)の講演」 2003.10.28.

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臓器移植とリサイクル

組織移植も臓器移植法による法制化を

抄訳 USAのドナーコーディネーターの論文「潜在的臓器提供者の判定と照会および臓器提供の承諾:成功率を上げるための青写真」
"Determination and Referral of Potential Organ Donors and Consent for Organ Donation: Best Practice--A Blueprint for Success", Ronald N. Ehrle, Teresa J. Shafer, and Kristine R. Nelson, Critical Care Nurse, Volume 19, Number 2, April, 1999.

日本の移植コーディネーターのドナーアクションプログラム 2003.10.01.

臓器・組織の提供の三つの側面 -- 贈り物、寄付、資源 -- について
(おもにPamela Albert の論文をもとに考察する)2001年5月15日

勝手に過去ログ
2ちゃんねるの「【医療】臓器移植に理解を ドナーカードの所持を呼びかけ」に敬意を表して…… 2003.10.10.

臓器を提供する相手を指定した脳死・臓器移植の事例 (2001/07/01 CASE) 2003.10.23.

てるてるレポート「第39回日本移植学会総会市民公開講座(20031026)」 2003.10.27.

てるてるレポート「脳死と臓器移植における倫理的問題に関する国際会議(20031102)」 2003.11.11

イタリアのドナー・アクション・プログラム 2003.11.28

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*臓器提供意思表示、移植コーディネーター、ドナーとレシピエントの交流について*

デンマークの場合: 臓器提供─生前同意か推定同意か?
てるてる翻訳 2001年1月8日
(原題"Organ donation. Informed or presumed consent?")

スペインの移植コーディネーター(Transplant Coordinator, T.C.)
てるてる翻訳 2000年12月29日、2001年1月4日改訂

"transplant community" の二つの意味
てるてる著 2001年4月23日

ドナーとレシピエントの交流について
てるてる著

National Communication Guidelines 抄訳
てるてる抄訳 2001年5月1日
National Kidney Foundation Donor Family Council (NDFC)が中心となって作成した、ドナー家族とレシピエントとの交流のための指針です。

Pamela Albert (CPTC) の論文抄訳・部分訳
てるてる抄訳、および、考察 2001年5月15日
Pamela Albertは、New England Organ Bankのドナーコーディネーター(CPTC)で、National Communication Guidelinesの作成にも参加しました。論文では、ドナー家族とレシピエントとが直接会ったケースについて報告しています。

David Lewino(CPTC)の論文抄訳
てるてる抄訳、および、考察 2001年5月19日
ドナーとレシピエントの交流について調査した、最初の論文。終わりのほうに、Lewinoの所属するOPOの実施している、ドナーとレシピエントの交流のガイドラインも提示されています。

LaRhonda Clayvilleの論文抄訳
てるてる抄訳、および、考察 2001年5月19日
レシピエントと会うことが、ドナー家族のgrief processに与える影響を調べた研究。
レシピエントと対面した5家族を対象に、インタビューによる調査をおこなっています。
5家族のうち4家族は、こどもがドナーで、5家族全部がメディアの助けを借りてレシピエントに会っていました。


「お知らせ」コーナーのてるてるぼうずは「季節の窓」さんの素材です。


勝手に過去ログ

2chより勝手に過去ログ 2003/09/19【医療】家族の同意だけで臓器提供を 患者団体

2chより勝手に抜粋 2003/10/19【胎児の選別】先天異常検査、なお広範に 母体血清で「出生前診断」

2chより勝手に過去ログ 2003/10/19【胎児の選別】先天異常検査、なお広範に 母体血清で「出生前診断」

2chより勝手に抜粋 2003/10/20【調査】"生命の選別" 胎児の出生前「先天異常検査」、なお広範に★2


*saihikarunogo作成のコンテンツへのリンク*

saihikarunogoの掲示板
http://tcup7022.at.infoseek.co.jp/saihikarunogo/bbs

Yahoo!掲示板 ホーム > 生活と文化 > ニュース、時事問題 > 全般 > 子どもの脳死・移植
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このトピックはなくなりました。

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saihikarunogoはbk1のブリーダーをしています。

アリス・ウェクスラー著、武藤香織・額賀淑郎共訳『ウェクスラー家の選択 遺伝子診断と向きあった家族』
書評: 老いや病や不確実な未来とともに生きること

杉本健郎著『子どもの脳死・移植』
書評: 脳死のこどもにわかれを告げるとき

坂井律子著『ルポルタージュ出生前診断』
書評: 肉親との死別

大野明子著『子どもを選ばないことを選ぶ』
書評: 子どもを選ばないことを「選ぶ」、とは?

滝本太郎・石井謙一郎共編著『異議あり!「奇蹟の詩人」』
書評: 2ちゃんねるから、Yahoo!から


*saihikarunogoは、2002年4月28日放映「NHKスペシャル『奇跡の詩人』」を批判しています。

NHKスペシャル「奇跡の詩人」関連リンク集