2003.06.03. by てるてる
「スギケンのホームページ」、「森岡正博の生命学ホームページ」から、掲示板の投稿や日記の文章などをまとめた。
(1)番組の紹介
(2)番組の中継と感想
＊関連リンク
(1)番組の紹介
203 放映タイトルは「ふたつの命」だそうです。関西テレビ
2003/4/17(木)21:58 - スギケン
タイトルが決まりました。
「ふたつの命」です。
命をひとつ、ふたつと数えていいのかと悩んだのですが、
「移植医療はレシピエントとドナーがいて成り立つ医療で、その難しさを感じて欲しい」との願いをこめてつけました。
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205 re(1):２９日（火）深夜０時３５分からの放送です・関西テレビ
2003/4/29(火)14:19 - てるてる
番組紹介が、↓のページにあります。
http://www.ktv.co.jp/b/document/contents/030429.html
さらに、関西では、夕方5時25分からの関西放送（8チャンネル）の番組
「SNほっとカンサイ525スタート」でも、
「次々と海外へ、一向に進まぬ小児移植医療の現状」という特集があります。
KTV[番組ザ・ドキュメント]
http://www.ktv.co.jp/b/document/contents/030429.html
「ふたつの命〜閉ざされた小児臓器移植〜」
国立循環器病センターに入院している毛利彰吾（もうりしょうご）くん（2歳）は、生まれつき心臓の筋肉がスポンジ状態のため起こる「拡張型心筋症」と診断され、今までに心臓が2回停止しています。彰吾くんは1年以内に心臓移植が必要とされていますが、体が小さく大人から臓器を提供してもらうことができません。
日本以外の多くの国では、「脳死」を「死」として、子どもの臓器も家族の同意で提供することができます。しかし97年に施行された日本の臓器移植法では、本人に提供の意思がない限り、脳死状態でも「生きている」とみなされます。そして臓器提供の意思を示すことが難しいとされた子どもは、15歳未満を境に臓器提供が認められなくなりました。当初は3年をメドに見なおすとされましたが、5年以上経った今も法律は改正されません。このため、海外での移植手術にのぞみをかける、移植が必要な子どもがあとをたちません。
彰吾くんの両親も、外国人を受け入れているアメリカでの移植手術を決意しました。しかし保険がきかないため1億円近い費用がかかる上、心臓の悪い彰吾くんが気圧の変化に耐えて飛行機の中で長時間過ごさねばならないリスクなど、想像以上に厳しい現実が待っていました。
移植医療は、臓器を提供する「ドナー」がいて初めて成り立つ医療です。日本でも、心臓停止後に摘出できる腎臓や角膜は、親の判断で子どもから提供することができます。 愛知県豊橋市の吉川隆三（よしかわりゅうぞう）さんは19年前、長男・忠孝（ただたか）くんの腎臓を心臓停止後に提供しました。5歳で亡くなってしまった忠孝くんの、たとえ腎臓だけでも誰かの体の中で生きつづけて欲しいとの願いからでした。しかし提供後、吉川さんは「勝手に腎臓を取り出したりして、忠孝くんが怒っているのではないか？」という思いに悩まされました。提供によって、息子の死に追い討ちをかける悲しみを感じたのです。吉川さんは「移植が必要な子どもを救ってあげたいという気持はあるけれど、自分のように苦しみを味わう家族をまた増やしてしまうことを思えば、積極的に15歳未満の子どもの脳死臓器提供を呼びかけることはできない」と話しています。
また、小児脳神経を専門とする杉本健郎（すぎもとたてお）医師も、長男・剛亮（ごうすけ）くんの腎臓を心臓停止後に提供したドナー家族です。杉本医師は自らの経験から「子どもにもある程度の年齢になれば臓器提供の判断ができる」と話します。それに加え、脳に障害のある子どもや虐待されている子どもの存在を知っているため、親の判断だけで臓器提供を決めることの危うさも感じ「子どもの意思表示を前提にした臓器移植法改正案」を提言しました。杉本医師は「移植という命の問題をもっと大人も子どもも関わっていくべきだ」と考えています。
毛利彰吾くんはアメリカの受け入れ病院が決まり、両親が治療費を集めるために募金運動をはじめました。また一組の日本人家族がアメリカに希望を求めて旅立とうとしています。子どもの移植についてはマスコミに取り上げられる機会もだんだん減り、忘れ去られようとしています。しかし何の問題も解決されていません。この番組を通して、移植という「命」に関わる問題についてもう一度考えてもらえればと思います。
紀伊民報AGARA
http://www.agara.co.jp/DAILY/20030424/20030424_006.html
彰吾ちゃんを救って
主治医らが協力呼びかけ
田辺市役所に募金箱設置へ
【2003年4月24日付掲載記事】
しょうごちゃんを救うために協力を―。難病に侵され、米国で心臓移植するしか助かる方法がないとされている神戸市灘区の毛利彰吾ちゃん（２つ）を救おうと、彰吾ちゃんの主治医だった福原仁雄さん（42）＝日赤和歌山医療センター＝の父で診療医の福原文雄さん（73）＝田辺市朝日ケ丘＝が22日、田辺市役所を訪れ、治療などにかかる最低限の費用８０００万円を募る募金箱設置を要望した。市は「人の命にかかわる重要な事。少しでも力になれれば」と前向きに検討する。
彰吾ちゃんは生後間もなく、心臓のポンプ機能が徐々に低下する「拡張型心筋症」を患っていることが分かった。和歌山市の日赤和歌山医療センターで仁雄さんが主治医になった。
血管から心臓内に入れた特殊なカテーテル（管状の器具）の先を原因個所に当て、通電で焼き切る治療法「カテーテル・アブレーション」などで約１年間治療したが、不整脈が多重だったこともあり、内科治療では改善できなかった。彰吾ちゃんは今年１月に国立循環器病センターに移され、心臓移植するしかないと判断された。現在、自己呼吸ができないため呼吸器を付けている。
日本では15歳未満の臓器提供が認められていないため、仁雄さんの尽力もあって米国のロサンゼルス小児病院に受け入れが決定。だが、手術を受けるためには渡航費、手術費、滞在治療費などで約８０００万円を用意しなければならず、渡米してからドナーを待つ状態。
そこで、「一日でも早く心臓移植が受けられるように」と今月７日、彰吾ちゃんの両親真介さん（38）、順子さん（33）の家族、友人、会社の仲間ら約30人が「しんごちゃんを救う会」（神戸市中央区、埴岡延年代表）を結成した。臓器移植法改正の要望書を兵庫県知事や神戸市長に提出するとともに、地元のＮＰＯや社会福祉協議会なども協力し、神戸や大阪を中心にビラ配りするなどして募金活動している。
この活動に、和歌山県でも主治医の仁雄さん、文雄さん親子が協力。同日の申し入れに市も「ぜひ協力したい」と前向きの返事をした。
父親の真介さんは「彰吾は生まれてからまだ、太陽の下に出たことがない。同じ世代の子どもと同じように、外で飛んだり跳ねたりさせてあげたい。一日でも早く手術できるよう、一番お世話になった和歌山の皆さんの善意を期待します」と話している。
しょうごちゃんを救う会 事務局＝郵便番号６５１―００８６ 神戸市中央区磯上通８の１の８、アジアビルディング６階（電話０７８・２６１・００７２、ファクス０７８・２６１・００３６）。ホームページｈｔｔｐ：／／ｗｗｗ11．ｏｃｎ．ｎｅ．ｊｐ／〜ｓｈｏｇｏ／
(2)番組の中継と感想
207 re(1):二つの命 ごらんになった方、ご意見下さい
スギケン> すみません。スギケンは見ていません。熟睡中でした。
森岡掲示板で実況記録していました。
（略）
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KTVドキュメント(1) 投稿者：てるてる 投稿日： 4月30日(水)01時08分44秒
心臓移植の必要な赤ちゃん、毛利彰吾ちゃん。
「ふたつの命〜閉ざされた小児臓器移植〜」
もうすぐ2歳だけど、6ヶ月の赤ちゃんぐらいの体重しかない、彰吾ちゃん。
（夕方の番組は、見逃しました。）
おかあさんに抱っこされている彰吾ちゃん。
おかあさん
ナレーション「どうして日本では、脳死のこどもからの移植が認められていないのでしょうか。」
スギケン先生です。
スギケン先生「あれは親の悲しみで、死を認めたくない気持ちから。
ナレーション「二人の男性に腎臓が移植されました。
彰吾君は、移植手術を受けることにして、大阪の国立循環器病センターに移りました。
彰吾君が自宅で過ごしたのは、一時退院のときだけでした。でも、それは、家族が一緒に過ごせた、たいせつなひとときでした。
おとうさん「なんで莫大なお金をかけてまで手術を受けるのかと思う人もいるが、当事者になればわからない。歩いたこともなく、寿命だからといって諦めるのは納得いかない。」
USAで移植手術を受けた、藤田夏帆ちゃん。元気に学校に通っている姿。
元気な夏帆ちゃん。拒絶反応を抑えるため、生涯、薬を飲み続けなければならない。
国立循環器病センターの彰吾君。身体が弱った状態になりました。
日本移植支援協会。理事の有村さん。
海外での移植を希望しながらかなわなかったこどもたちの写真。
ナレーション「USAの病院に入っても、すぐに適合するドナーが現われるとは限りません。」
有村さん「重病の人がたくさんいて、ヘリコプターがやってきて移植できる人がいる。
彰吾君。心臓以外の臓器が悪くなってきた彰吾君。
15歳未満のこどもの脳死での臓器移植の道を開くために国会議員に請願に行く、
（ロマリンダといえば、片田舎といえども、心臓移植で有名だったと思う。
ナレーション「こどもの臓器提供は、親が同意すれば、それでいいのでしょうか。」
吉川隆三さんです。
臓器を提供することで愛するものを失った悲しみがいくらかでも癒されないのか。
吉川さん「こどもの臓器提供に道筋を作っていかなければならないと思うが、今の状況でいいのかと、疑問に思う。自分と同じ苦しみをふやすだけでないのか。」
診察中のスギケン先生。
脳がほとんどないようなこどもを診察してきた。
ナレーション「杉本さんは、こどもも、脳死・臓器提供について意思を表示できる臓器移植法改正案を提示しました。」
スギケン先生「短絡的に、どうしてこどもの臓器移植ができないのか、と言われるけれど、どうしてこどものドナーができないのか、というところに、議論が入ってほしい」
2歳になった彰吾君。
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(無題) 投稿者：いずみ 投稿日： 4月30日(水)12時55分03秒
観ました。録画し損ねたので、相変わらずのあやふやな記憶で。
てるてるさま
夕方のKTV「ほっとカンサイ」を観た、と言いたかったのでした。すいません。
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観た後 投稿者：てるてる 投稿日： 4月30日(水)20時02分01秒
>いずみさん
わたしも、目が冴えてなかなか眠れませんでした。
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ふたつの命…… 投稿者：てるてる 投稿日： 5月 3日(土)09時18分26秒
KTVドキュメント「ふたつのいのち」では、毛利彰吾君の、
そして、いま、「陽だまりの病室で」を読んでいて、
陽菜ちゃんも、からだにいっぱいチューブをつけています。
臨床的に脳死といわれる状態と同じ診断結果。
臓器移植法の議論をきいて、陽菜ちゃんのおかあさんは、
「陽菜ちゃんは死んでいるのか生きているのかわからなくてかわいそう」
でも、陽菜ちゃんのおかあさんは、NICUで先天性心臓病の
陽菜ちゃんを診てくれるお医者さんたちも、看護婦さんたちも、
KTVドキュメント「ふたつのいのち」では、日本移植者支援協会の
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207 re(1):二つの命 ごらんになった方、ご意見下さい
2003/4/30(水)20:07 - てるてる - ip1a0235.hyg.mesh.ad.jp - 21 hit(s)
（略）
吉川さんも、スギケン先生も、こどもの死を受け容れたんじゃない、
ナレーションの最後に、臓器移植の問題を考えることをやめてしまった日本人、
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209 re(1):二つの命 ごらんになった方、ご意見下さい
移植を必要としている子供さんたちの映像は、いつ見てもこころ苦しい思いがしますが、
レシピエント側もドナー家族側も、あきらめきれない、希望を託したい、という思いは
それと、てるてるさんの実況筆記は役立ちます。
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210 re(1):二つの命 ごらんになった方、ご意見下さい
白熱の阪神対巨人戦延長のため、放映時間が３０分ずれ込んでしまって、ビデオ録画に失敗された方も多かったのではないかと思います。
かくいう私もビデオのセットをしていたのですが、直前に野球放送延長の影響に気づき、再セットしました。
でも、結局ライブで見てしまったんですよね。
「二つの命」で特徴的だったのは、これまであまり語られなかったドナー家族の心境に結構踏み込んでいた点ではないかと思います。スギケン先生の「死の受容じゃなくて、拒絶としての提供だった」という言葉や、もう一人のドナーのお父さんが「息子は怒ってるんじゃないだろうか・・・」という言葉がとても重いものとして響きました。
一方で移植でしか助からない命、移植できなかったから救えなかった命があるのも事実で、それもとても大きなそして重い事実です。また、海外移植を目指す上での募金にまつわる話などは「ホンマか？」と思うほど、レシピエントの家族を苦しめるものでした。
単に「国内での小児の臓器移植ができない現状を訴える」という内容ではなく、本当にドナーとなる子どもたちの意思やその周囲の人たちの思いを掘り下げていたのが印象的でした。
ただ、杉本先生が出しておられる小児臓器移植の案と、今議論されている案との比較などがなかった点は少し残念に思いました。
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211 re(1):二つの命 ごらんになった方、ご意見下さい
ビデオ見ました。よくできていますね。ディレクターのぴあさんご苦労さまでした。
＊関連リンク
子どもの脳死・移植
杉本健郎●著
●小児神経専門医・ドナー家族として、18年間の模索からの提言
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亀井智泉『陽だまりの病室で』書評
2003/4/30(水)20:07 - てるてる
スギケン> もしごらんになった方あれば、意見下さい。
↓
http://322.teacup.com/lifestudies/bbs
海外へ渡った、たくさんの臓器移植の必要なこどもたちの写真。
おなかのなかにいるときには順調だと言われていた。
うまれつきの拡張型心筋症で、ペースメーカーが埋め込まれています。
これまで、2回、心臓が停止しています。
主治医の先生と彰吾ちゃん。点滴の生活から解放してあげたい。
これ以上の内科的治療には限界があるとの判断。
若い福原仁雄医師です。
「移植といわれても、手術にたえられる体力があるのか。
でも、死ぬのを待つのもつらい」
「多くの国では脳死を死とし、家族の同意で臓器を提供できます。
しかし、日本の臓器移植法では、本人の意思表示が必要です。」
剛亮君のことがナレーションで。
「脳死状態の息子と向き合った四日間。なんとかして生きた証を残したい。」
そのまま灰にしてしまうのが耐えられない」
救われた命の陰に、家族の悲しみに包まれたもう一つの命が存在する。」
おかあさんに抱かれて、福原先生も一緒です。
USAに行くことができるまで、ここで待ちます。
国立循環器病センターのお医者さんは、1年ぐらいまつけど、2年も3年ももつかどうかはわからない。彰吾君の御両親に、渡航した人も皆が皆手術が受けられて治って帰ってこれたわけではない、と説明しています。若い御両親です。
1億円近い治療費。
USAでは、年間2000例の心臓移植手術。夏帆ちゃんが入院した病院でも、よく手術が行われていた。USAでも、手術が受けられるまでに時間がかかる。
夏帆ちゃんは、手術を受けて1週間で退院。
副作用でほっぺたがふっくらしすぎるのが気になるけど、明るく、早く薬を飲みます。
手術から2年半。小学6年生。
おかあさん「いろんな人にお世話になったなあ、という話をしていたら、本人が、
命をたいせつにしなければならないと言っていました」
体育の授業でなわとびをする、クラスメートと給食を食べる、夏帆ちゃん。
医師たちは、USAの病院と交渉を進めています。
ナレーション「国立循環器病センターにも、移植手術の技術はあるのに、USAの病院の返事を待たなければならない医師たちのジレンマが伝わっています。」
http://www.ishokushien.com/
有村さんのこどももそうです。
有村さんたち一家は募金を集めてUSAへ。勇貴君の闘病生活のビデオ。
「足がすごーく細くなって、かわいそうです。」（おとうさんの声らしい）
すると、劇的にその人は突然健康になる。
うちは、87日間、亡くなる直前まで希望を持っていた」
心臓以外の臓器が悪くなるとUSAの病院が受け容れてくれないことがある。
おかあさんは、彰吾君のそばで、希望を持ち続けようとしています。
おとうさんは、募金活動を始めるために、経験者の話を聞いています。
募金した人は、募金した後の使い道を気にしている。
もしも、手術が受けられなかった場合は、どうするか、まで、考えないといけない。
日本移植支援協会の有村さん。
心臓移植で助かっている小さなこどもたちの写真を見せる有村さん。
「USAの片田舎のロマリンダ病院です。そこでこれだけ助かっているんです。
裏返せばこれだけたくさんドナーがいるんです。
でも、日本では、ドナーがいないんです。
なんとか、日本で、手術が受けられるようになってほしいんです。」
無脳症のこどもからも臓器を摘出しようと考えたところだった……）
「こどものいのちをのこしたいから臓器提供をした。社会奉仕とか貢献とかの気はなかった」
レシピエントからの連絡がなく、提供した息子の腎臓は生かされているのかと心配に。
息子のター君は、ほんとは提供したくなかったんではないか、怒ってるんではないか、と心配に。
むしろ、罪悪感をもたらしかねない。
親がこどものいのちのありかたを決めてしまっていいのだろうか。
「あれは死を受容したんでなくて拒否したんです。死への抵抗として生を求めた。それが移植だった。死を認めたから臓器をあげましょう、とは、今でも絶対に言えない」
剛亮君の姉のちひろちゃんの言葉「かわいそう。そのまま天国へ行かせてあげたかった」
スギケン先生は、こどもでも命に対する考えを持ち、述べることができると気づいた。
剛亮君の服は、今でも、残っています。
「娘は父親と違った考え方をしていた。こどもの死や生を語りかけていく場を、だれが用意していくのか」
虐待を受けたこどもも診てきた。
意思を示すことができないこどもがいる。
移植を待つ子供もいる。死や生について考えを述べることができる子供もいる。
USAの病院から受け容れの返事。
募金を集める彰吾君の両親。
ナレーション「日本人が考えることをやめてしまったこどもの臓器移植。
しかし、生きるために模索する家族がいます。」
全体として、夜のドキュメンタリー本編への序章、またはダイジェストといったものでした。
彰吾ちゃんのお話と、それから吉川さんのお話とがありました。
いつもながら、実況ご苦労さまです。
こうして書かれたものがあるときのう（正確には今日ですね）観たもの（すぐ流れていってしまう）を改めて振り返ることができて、ありがたいです。
（観た後、目が冴えて眠れなくなってしまいました。てるてるさんは大丈夫ですか？お疲れではないかと。ご自愛くださいね）
最後に映ったのは、眠っている彰吾ちゃんでした。
やせこけて、からだにたくさんのチューブをつけた姿が、
痛々しく、印象に残りました。
生まれたときから植物状態の陽菜ちゃんと、彰吾ちゃんとが、
私にとって、「ふたつの命」として並んで思い浮かべられます。
でも、ふっくらとして、すべすべしたピンクのもちはだで、
さわると、おとうさんおかあさんお医者さん看護婦さん
おじいちゃんおばあちゃん視察にきた政治家、みんな、
ほーっと、心が和らぎます。
先天性の心臓病のこどものおかあさんが、
「陽菜ちゃんの心臓をちょうだい!」とおいかけてくる夢を見ます。
という人に、腹を立てます。
赤ちゃんとおかあさんと同室になったことがあり、
その赤ちゃんはかわいくてかしこそうで、もし移植手術を
うけられたら、すばらしい人生を送っただろうと思っています。
移植医のことも、名誉心からではなく、患者を救いたいのだ、
と思っています。
陽菜ちゃんにやさしく話しかけ、陽菜ちゃんが嫌がることは
しないように、毎日が楽しく幸せに暮らせるように、心がけています。
からだがかたくならないように、理学療法士もリハビリをしてくれます。
理事の有村さんの、静かに怒りをたたえた表情が、印象的でした。
有村さんは、これまでに移植をテーマとした番組に出られたときは
いつも、静かな怒りをたたえています。こどもを失った怒りです。
その怒りが、移植支援協会の仕事をささえています。
こどもの命をなんとか生かしたかったんだ、とおっしゃっていたのが
印象的でした。
日本移植支援協会の有村さんも、毛利彰吾ちゃんのおとうさんも、
こどもの寿命だなんていって諦められない、とおっしゃってたのも、
同じ気持ちなんだな、と思いました。
と言ったのは、いいコメントだと思いました。それが一番問題だから。
2003/4/30(水)21:55 - ぽん（おかだ）
この手の映像一辺倒に終わらず、ドナー、ドナー家族側の視点もあってよかったと思います。
なぜ子供の脳死状態での臓器摘出が見送られているかの理由を考えるところから議論を始める
必要がある、という趣旨の先生の発言は貴重だと思います。
同じなんですね。厳しい状況での人の思いを、どう考えてよいのか、むずかしい宿題です。
うまく橋渡しができると理想ですが。
2003/4/30(水)21:58 - daisaku
2003/5/1(木)10:31 - スギケン
たいへん若い感覚と視点で「いのち」を捉えています。もっと協力しなければいけなかった
のですが・・・お許し下さい。 でも関西テレビはみんなが見ることができる時間に
再放送すべきと思います。これからの国会審議がどの程度おこなわれるかわかりませんが、
お茶の間で小さな討論から始める「子どものいのち」の課題。大変よい教材と思います。
幾つか印象に残ったこと：海外への募金活動の厳しさと募金する人の意識。吉川さんは
僕より若いはずですが、孫を抱いていた（ショック？）。ター君のお墓が剛亮と同じもの、
これは日本の習慣で子どもの墓はあのサイズの地蔵と決まっている？これが当時から腹立たしい
ことの一つでした。いずれでっかいでっかい墓作ってやると今でも考えています（自分の
墓石は不要ですが）。子どものいのち、日本人がいのちについて語らない・・・
法律を作るだけで解決するものではありません。他人のことについて共感しあえる社会を
作っていくプロセスに「いのち」「生と死」は大切な課題と思います。
残念ながら、放映までに「子どもの脳死・移植」の出版が間に合いませんでした。連休明けに
出ます。日本小児科学会倫理委員会でも「子どものいのち」「生と死の教育」はしっかり
取り組んでまいります。
http://www.creates-k.co.jp/books/756_x.htm
子どもの交通事故死から腎移植のドナー経験と、子どもの権利を擁護する小児科医、重度脳障害児者を診療する医師として「脳死・移植」の問題点と課題を提言。臓器移植法から６年、「子どもの脳死・移植」を家族の同意で可能とする動きの中で、今、何が問われているかを、鋭く問う！
日本小児科学会公開フォーラム「子どもの死を考える」(2003/01/13)報告