日本小児科学会公開フォーラム「子どもの死を考える」報告

186 子どもの死を考えるin Kobe　にご参加を
2003/1/8(水)10:34 - スギケン

来る13日神戸ポートアイランドの国際会議場で日本小児科学会倫理委員会主催の
フォーラムをします。内容はすでに掲載しました通りですが、その後指定発言者
として、吉川隆三さん（５歳の息子のドナー家族）、心臓病の子どもを守る会兵庫県
支部からのご発言、そしてインフルエンザ脳症で子どもさんを亡くされた後、「小さな
いのち」を組織し、最近ではグリーフ・ケア研究会も立ち上げられた坂下裕子さんに
発言してもらいます。
　是非ご来場下さい。
当日は成人の日の祝典も同会場で行われるとのこと、晴れ着のままでも
結構です。子どもと成人の違いは果たしてあるのか？生きる意味、死とはなにかを考える
機会と思います。
もちろん入場無料です。会場は1000人近く入れるでっかい器です。
まわりのお友達を誘っておいで下さい。

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「子どもの死を考える　in Kobe」　投稿者：てるてる 　投稿日： 1月14日(火)00時41分15秒

「子どもの死を考える　in Kobe」に行ってきました。
前に、1月10日の投稿で、
>なお、「臓器移植推進側が、USAやヨーロッパでは、
>『生前に臓器提供拒否の意思を表示していない限り家族の判断で臓器提供を行なえる』
>から、そのように臓器移植法を改善するべきだ、と主張している」
>と、とらえられることが多いですが、ほんとうにそうなのか、
>今度の、1月13日の神戸での「子どもの死」フォーラムで、確かめてみたいと思います。

と書いたのですが、きょうは、「全国心臓病の子どもを守る会」兵庫県支部の方と、
大阪支部の方が来られて、それぞれの発言が聴けて、よかったと思いました。

お二方の発言よりも前に、スギケン先生の、NHK特集「剛亮生きてや」がダイジェストで
上映されていたので、兵庫県支部の方は、それを見て、胸をしめつけられる、
とおっしゃっていました。
兵庫県支部の方は、以下のようなことをおっしゃっていました。

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先天性心疾患のあるこどもも、周産期医療センターで命が助かることが多くなったが、
その後も、運動に制限があったりする。
親御さんは、「いつかは……（死）」ということを思いながらこどもを育てている。
でも、元気になることを諦めていた人が、海外で移植手術を受けて元気になることもある。
海外渡航移植は、本人と家族にとって大きな負担がかかる。
国内で移植手術が受けられるように、社会的合意のもとで、脳死のこどもからの移植手術が受けられるように、法律が改正されてほしい。

しかしながら、もし、自分のこどもが、脳死になったとしたら、
臓器を使ってください、と言えるかどうか、わからない。
自分のこどもは、もう成人して、ドナーカードに臓器提供の意思を記入していて、
親にも、署名してくれ、と言っている。
でも、もし、そういうときになったら、同意できるかどうかわからないので、迷っている。
また、自分のこどもが、移植手術を受けないと助からないと言われたときに、
移植手術を受けるほうを選ぶかどうかも、わからない。
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「全国心臓病の子どもを守る会」大阪支部の方の発言の前に、兵庫県立こども病院の循環器の
お医者さんと、聖路加病院の小児科の細谷医師との間で、議論がありました。
兵庫県立こども病院のお医者さんは、次のようなことを質問されました。

心臓病のこどもさんには、
医学的には、心臓移植という選択肢もありうるが、
社会的には、合意ができておらず、海外渡航が不可能な親御さんもいる。
それで、「もしかしたら助かるかもしれない」という選択肢もありながら、
ターミナルを設定するむずかしさがある。
ターミナルをどこにおいたらいいのか。

聖路加病院の細谷医師は、

実験的な医療・先端的な医療で、苦痛が多くとも奇跡的な回復が望めるというような場合、 その選択肢を、医師としては患者とその家族に提示しなければならない。

と、おっしゃっていました。

細谷医師は、臓器移植を、実験的・先端的な医療と考えているのか、それとも、
通常医療と考えているのか、そこを突っ込んで、
二人に議論してほしかったけど、時間切れになりました。

その後で、「全国心臓病の子どもを守る会」大阪支部の方は、以下のようなことをおっしゃっていました。

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去年、こどもを亡くして、角膜を提供した。
脳死のこどもの臓器提供について、自己決定権が議論されているが、
生きている間こそ、もっとこどもの自己決定権が保障されるべきなのに、
実際は、どれほど、保障されているだろうか。
脳死と臓器提供のときだけ、問題にするのは、重箱のすみをつついているようなものである。

自分のこどもは、最期に、少しでも回復の可能性があるかもしれないので、
カテーテル検査で入院するというとき、入院を嫌がった。
親としても悩んだが、こどもを入院させた。
角膜の提供も、最後の、人工呼吸などの治療の中止も、親が決めた。
それに、いまのような高度医療社会では、もともとごく自然にこどもの死を受け容れていた人も、
治療の選択肢が示されることで、さらに、むずかしい判断をせまられる。

それから、司会の人が、ドナーを念頭に置いて、「臓器移植は亡くなった人の犠牲のもとに成り立っている」と発言されたが、それは、問題である。
実際は、心臓外科手術で亡くなったこどもの犠牲のうえに成り立っているのである。
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大阪の「心臓病のこどもを守る会」の人は、もっと言いたいことがありそうでした。

毎日新聞に、記事が載っています。

http://www.mainichi.co.jp/news/flash/shakai/20030114k0000m040056000c.html
「脳死：『子どもの死を考える』シンポジウム　神戸市で開催」
>小児がんが専門の細谷亮太・聖路加国際病院小児科部長は子どもが受けたい治療方法を自分で選ぶ医療の実例を紹介。

これは、6歳の骨折のこどもさんと、5歳の悪性リンパ腫のこどもさんとが、
並んだベッドで入院していて、5歳のこどもさんが亡くなるまで、仲良かった、
というお話のことです。
5歳のこどもさんが、病気が進んで、目が見えなくなると、
お医者さんが部屋に入ってきたときに、
先生が来たよ、と6歳のこどもが教えてあげたりして、
5歳のこどもの目になっていたそうです。
5歳のこどもさんは、緩和ケアと、効果が少しだけあって苦痛も少しだけある化学療法と、
どちらを選ぶのかを、6歳の友人に相談しながら、自分で選ぶときもあったそうです。

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「子どもの死を考える　in Kobe」りんご編　投稿者：りんご 　投稿日： 1月20日(月)00時19分24秒

てるてるさんが、フォーラムの様子をくわしくレポートしてくれているので、りんごは裏側を、じゃなくて、感想などを。

２００１年５月５日（こどもの日）東京女子医での第１回「小児の臓器移植はいかにあるべきか」には、森岡せんせも発表者として参加され、それはそれは迫力ある議論がなされたので、同じ小児科学会で企画された今回のフォーラム、期待で胸が高鳴ります。２００３年１月１３日（成人の日）、三宮は、すでに成人式へ向かう晴れ着姿の若者で埋め尽くされ、切符売り場も人だかり。あっ、でも、「スルッとＫＡＮＳＡＩ」が使えるみたいだから、スルッと改札を通る。ポートライナーも若者でいっぱい。さて、どこの駅で降りるのか調べてこなかったけど、きっと、みんなが降りるところだろう。

りんごは、１時間前についてしまった。受付で資料をもらい、あたりをキョロキョロ。会場内では、スライドの試写点検などをしていて、報道関係者もいるようだった。発表者のみなさんは、別室で打ち合わせしてるらしい。書籍の展示販売は、かもがわ出版さんが担当してて、スギケン先生をはじめ発表者の本が並んでました。そうそう、春ころ、スギケン先生の「子どもの脳死」の本が出版されるそうですよ。

それでは、りんごが気になった発言を紹介します。

細谷亮太さん（聖路加国際病院小児科）は、子どものがんのお医者さん。病気の子どもへは、うそをつかない、（年齢に応じて）わかるように、あとのことを考えて話をすること。自らの意見をまとめる能力のある子どもが、その子にかかわるすべての事柄において、自由に意見を表明でする権利を認める。病気が治らない場合、治せる病気には限りがあり、治せない病気がたくさんあるが、つらくないようにすることはできるし、治らなくてもできることはいっぱいあるということを知らせ、緩和ケアのポイントとして、的確な出発点、密なコミュニケーション、ペインコントロール、良いバランス感覚にもとづく処置、家族へのケアをあげられました。

スギケン先生（関西医大男山病院小児科）のお話は何回か聞いたことがあるのですが、今回は、ＮＨＫ特集「剛亮生きてや」がダイジェストで上映され、親の気持ちなどが痛いほど伝わってきました。そして、子ども自身の自己決定をどのように保証していくのか、子どもの権利条約、レシピエントの権利、長期脳死の問題などの課題を提起されました。

指定発言の坂下裕子さん（インフルエンザ・脳炎の会「小さないのち」代表）。１月１３日は、お子さんのお誕生日で、「生きていれば６歳なんですよ」と。かけがえのない子どもを亡くすということは、現実では受け入れられないし、こわれてしまった状態。そして、悲しみを乗り越えるということなく、悲しみをかかえながら共に生きると発言されました。

あっという間の３時間。やっと議論が熱くなってきて。みなさん、ご自分の体験をかかえて生きるんだなあと実感。今回は、話題にならなかったけど、虐待や、育児放棄にされしまう子どもたちもいるとききます。あー、それにしても、途中でトイレ休憩が欲しかったなー。冬は冷えるので（笑）。会場を見渡すと、見たことある人が何人か。関東方面の人も。知り合いを見つけては、おしゃべりがつづくりんごでした。

第３回にも期待したいですね！

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187 re(1):子どもの死を考えるin Kobe　にご参加を
2003/1/14(火)16:50 - ぽん（おかだ）

先生の番組、大画面で大変な迫力でした。これがあるのとないのでフォーラム全体のインパクトがまったく違ってくる。お話も鋭くまとまっていました。吉川さんのお話で、「後のケアはまったくない」というのも印象に残りました。フォーラム全体としては、脳死・臓器移植だけがテーマではないので、核心の15才以下はどうする、までは行かなかったようですが、細谷さんのお話からも、年齢的な限界もあるでしょうが、説明と何らかの意思決定も、工夫すればできないことでもないような印象を受けました。最後にやや攻勢的な質問も出ましたが、子供の権利宣言を引きつつ、医療における子供の自律を説かれる先生の主張と、同趣旨のように思われました。私の専門の学会などよりもよっぽど面白かったです。

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188 神戸フォーラムご参加ありがとう・スギケン
2003/1/15(水)16:48 - スギケン

準備期間がほとんどない状態で、成人式の日に開催することをこだわり、強行しました。
約200人の方の参加でした。僕以外のメンバーは主催者が云うのも変ですが、一つ一つの
お話が「子どもの死」という共通話題としてもいろいろな切り口で語られ、終わってみたら
子どもだけでなく成人である出席者の「自らの生き方」を問われ・考える気持ちになって
いたというのが多くの参加者の感想でした。
内容はあらためて書きます。
岡田さんが早速書き込んでくださっています。ありがとうございます。
とにかく仕組んだ本人の予想以上の豊富な内容のフォーラムでした。そうなると　もっともっと
来てほしかったなー　という気持ちです。
　個人的には第三弾のフォーラムをなんとか近い内にやりたいのですが、僕の意見だけでは
決められません。
NHKニュースでも流れ、その反響も頂いています。日本小児科学会も決して小児の脳死・移植に
無関心ではないことを短いニュースでしたが伝えてくれました。NHKさんありがとう。
この春は、子どもたちの「いのち」を考えるよい場を国会が提供してくれるのではないでしょうか。

189 re(1):神戸フォーラムご参加ありがとう・スギケン
2003/1/16(木)01:49 - だんご

息子が亡くなってから、悶々と過ごしてきました。
自分の問いかけに満足の行く答えは見つからず・・・
フォーラムに参加して、開眼しました。
私は、息子の死に捕らわれ過ぎていました。視野が狭かった。
自分を解放してあげられそうです。

脳死に極めて近い状態で過ごした１０ヶ月の間に感じたことを書かせてください。
神経反射で体をくねらせたり、足が動いたりするのを見て
生まれて間もない頃のことを思い出しました。
共通するのは、生きようとする力でしょうか。
あと、どれくらい生きていられるか分からないのは誰しも同じですよね。
そんな我が子に、親だからとて何が出来るわけでもなく
ただ、私たちの元に生まれてきてくれたことに感謝し、寄り添うことだけでした。
始めのころは、それが虚しくて情けなかったのですが、最後の時には
これでよかったと思うことが出来ました。
そう思えたのは、医療従事者が人間味のある看取りの環境を整えてくださったことも大きな要因です。

第３回フォーラム、待っています。 スギケン先生、こだわって生きます！

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「スギケンのホームページ」の「新不定期日記」より

2003年１月19日 　子どもの死を考えるフォーラム・私見

第一回日本小児科学会主催の公開フォーラムは2001年５月５日子どもの日に東京女子医大で「小児の脳死臓器移植はいかにあるべきか」を主題に行いました。この時の演者はノンフィクション作家柳田邦男氏や大阪府大倫理学の森岡教授、臓器移植法町野改正案の上智大学町野教授ら総勢10人でした。

この時は、臓器提供の意思表示がない場合は本来人は善行を基本にした存在ゆえ、ドナーカードでの合意がなくとも家族の意志だけで脳死臓器移植を可能とする「町野改正案」に対して、自己決定を重んじる現法を維持し、子どもの権利を考慮した法案を望む森岡教授をはじめとする我々の意見が対立しました。その後政府案でも、町野案は後退し、現在自民党宮崎氏らの現法に加え、これまで臓器提供ができなかった15歳未満の小児からでも家族の了解のもと脳死臓器移植が可能にしようとする流れができています。

第２回小児科学会フォーラムは、脳死移植には直接触れなくても、子どもの権利や生と死についての討論をしようと倫理委員会内では目論みました。小児科医はあくまで子どもの視点にたって、子どもの権利を擁護する姿勢を貫きたいし、その討論の流れは小児科医自身が作るべきと考えたからです。これは2001年の小児科学会代議員アンケート（回収率63％）の大半(95%)を占める意見でもありました。 １月13日成人の日、８年目を迎える震災の日を前に、神戸国際会議場で「子どもの死を考える in Kobe」が行われました。子どもの死を考える点から、成人の日であることと、８年前に6400人あまりの方が亡くなった地・神戸にこだわりました。 当日は、いつもそうであるように待ち合わせ時間よりも約１時間早く行きました。前回の会場一番乗りと同様に今回も後で紹介する吉川隆三さんでした。

700人入る大ホールです。果たして何人来て下さるか。レジメは320部用意しました。第一回が約250人でした。今度もきっと良い話になると思いましたのでなんとか300人きてほしいという主催者としての希望がありました。

聖路加国際病院小児科部長の細谷亮太氏は、子どもの権利と終末医療と題して不治の悪性腫瘍・血液疾患の子ども達への緩和ケアを自らがクレヨンで文字を書いたスライドを用いてソフトにかつ重厚に話されました。子どもたちへの話の原則は、１）嘘をつかない、２）わかるように、３）後のことを考えて、であり、子どもの権利条約第12条の子ども自らの意見を表明する権利を尊重して緩和ケアにあたるとのことでした。10歳でも、５歳の子どもでも自分の治療法の選択ができることも話されました。僕と同世代です。若かった頃、多くの白血病の子ども達を診ました。そのころを思い出しながら聞き入りました。言葉はしんみりと心にしみ通りました。

そのしんみりの気持ちのまま自分の話に入りました。ご存じの通り、僕の話はいつもは「絶叫調」です。昔の自治会委員長時代のアジテートの名残なのでしょうか。杉本は1987年に制作されたN H K特集「剛亮生きてや」45分のダイジェスト版15分を自ら作成し国際会議場の大画面で写しました。16年前のシミ一つない顔がアップで映し出され気恥ずかしい面もありましたが、当時の病室再現映像も手伝って、いくら医師であっても我が子の死はとても受け入れがたいものであるとこを理解してほしかったことと移植はあくまで親の勝手な判断であったと話しました。やはり最後は絶叫調になっていました。

英知大学教授で兵庫生と死を考える会代表の高木慶子氏は、こころやすらかに死んでいただく一番いい死に方を考えるという話でした。エキサイトした僕の話を諭すような静かなお話でした。いのちを子ども達に教える試みを教師グループで試行中です。驚いたことに、この教育を普及して行くには今の子ども達だけでなく、教師そのものが看取りを経験していない世代であるということです。身近に死がないのです。あるのはテレビであり、ゲームの死なのです。さらに共感したのは、現在の教育が偏差値一辺倒であり、社会構造・価値観そのものを変えていかなくてはならないと云う話でした。一人一人が自分以外の人も「いとおしい」という想いをもって共感能力の豊かな社会で生きていきたいとやさしく語りかけました。兵庫・生と死を考える会の実際の授業ビデオを見ると、これからの総合学習の時間に是非実行してほしい優れた課題教育と思います。子ども達自身の頭で生と死を考える教育が必要です。我々小児科医も子どもの生と死を身近に感じる立場からこのような授業にも関わっていくべきと思いました。

神戸みどり病院院長で神戸生命倫理研究会代表の額田勲氏は、「生命」と「いのち」の違い、前者は高度技術、後者は人間性に裏付けられる表現と指摘。虫けらのようにホームレスを殺す子どもや少年Aへの小学校、中学校教育のひずみ、若い世代の生死観の衰退と分裂を指摘されました。額田先生とは1２年以上前の東大５月祭でごいっしょしてからの剛亮を通してのつきあいです。ずっと神戸の地で脳死と移植をメインテーマに研究会を続けて来られました。最近では「いのち織りなす家族」（岩波書店）を出版し、地域の内科医の立場から高度技術社会の生と死に警鐘をならしています。がん死、高齢死が対象ですが、僕とテーマは同じです。

指定発言には３人の方をお招きしました。発言をお願いして１ヶ月から１週間しかなかったのですが、素晴らしい発言でした。

剛亮を通しての友人であり、日本ドナー家族クラブ(JDFC)を立ち上げた一人の吉川隆三さんは、僕とほとんど同じ立場での発言でした。日頃は福祉タクシーの運転手をされているのですが、第一回のフォーラムでもいつでも飛んできて下さいます。我が子の死後の生き様が共通する想いがあるのです。僕と同じ世代なのです。死んだ子どもも同じころ同じ歳でした。
ドナー家族になったが、その後のフォロー、ケアが全くなかったことを強調し、全国の多くのJDFCのメンバーは「本当に臓器提供してよかったのか？」と悩んでいることを紹介。とかくマスメディアはレシピエントや移植医ばかりに光をあてているが、ドナーなくしてこの医療は成り立たないのです。15年後、しかも日本で脳死移植再開第一号の高知の取材の放映関連で紹介された吉川さんのことを一人のレシピエント・ター君の腎臓を生かし続けている家族から連絡が入り、行方不明だった息子が帰ってきたと一晩家族で泣き明かしたとのことでした。当時弟の死を目の当たりにした姉は小児科の看護師さんになっています。これからの人生も息子にこだわって共に生き続けましょう。

木村宏美さんは、全国心臓病の子どもを守る会の兵庫県支部長です。当初予定していた方が都合悪くなり急遽支部長が話されたのですが、心臓病をかかえる親の立場を淡々としかも力強く話されました。理屈抜きで海外へ心臓移植を求めて子どもが渡航するのは異常です。話の中で渡航予定の子どもが年末に病状が悪化して現在集中治療中との話もでました。
今回のフォーラムは決して臓器移植の推進を目指すものではありません。とかく慎重な姿勢の人が多いのですが、こと子どもの問題については、ドナーもレシピエントもありません。同じ子どもの生きる権利であり社会的な弱者なのです。先ほどの額田氏が話の中で「大人の臓器移植法はともかくとして、いまのように小さな子ども達が海外へ移植を受けに渡航することをなくすような法律をまっさきにつくるべきです」と強調されました。全く僕も同感です。つい最近に朝日新聞で中島みち氏が「死にゆく子の権利を守る機関を」（１月９日）と訴えました。子どもの心移植ができる周辺整備が急がれます。決して国会で多数決で決める内容ではありません。子どもをとりまく未権利状態の社会構造、教育、医療システム、診断基準など多方面から国家的プロジェクトで専門家や関係者を総動員して研究を急ぐ必要性を思います。

同じ心臓病の子どもを守る会の大阪の田口氏のフロアからの発言も貴重でした。子どもの自己決定というが、我が子の場合ごまかしながら入院させて、嫌がる検査を無理矢理させてそのまま帰らぬ人になった。何故脳死の時だけ「子どもの自己決定」というのか。

僕への質問と思いました。我が国の医療すべてが患者としての自己決定を考えなくてはならぬ状況です。日頃重い障害をもつ子ども達や成人を診ていますと、保護者の意見でいろいろな決断が下されます。現在の貧困な我が国の福祉では保護者負担であり、決定が求められますが、専門家として見たとき、決して当事者の快適さや希望に添ったものではないのです。子どもも弱者です。その意見表明の仕方や聞く耳をこれからの社会は努力して作っていく必要があると思います。そういう視点が問われていると思います。決して脳死臓器移植を遅らせ、邪魔する討論をしかけているのではありません。むしろ問題が明確化し先鋭化しているからこそ、ここで国民的討論をしたいのです。

この討論の時、講演者の一人である高木氏は「大人こそ自分自身の自己決定を考えてみては」と。なるほどなるほど。我が国はあまりにも自分の生きる様を自己決定している習慣がなさすぎます。そうです子どもの権利と同様に我々「大人」も考えねばならないのです。生きることのすばらしさを求めて。

最後の発言者は坂下裕子氏です。ご存じインフルエンザ・脳症の会「小さないのち」代表で、最近グリーフケア研究会も立ち上げておられます。
命ではなく「いのち」である意味。我が子のいのちをいつまでの語りたいし、覚えていて欲しい。親として先を生きていくための糧にもなる。もの言わぬ乳児のいのちが突然の病でひっそりと消えていくべきではない。
現在の病院での医療行為のありかたや看取りの場面での問題点を鋭くかつやさしく指摘されると、現場で働く一人として頭がだんだん下がってきます。
坂下さんの経験の主な舞台がまさに関西医大小児科系列の出来事でした。僕は最初の出会いではそのことを全く知りませんでした。それだけに話の内容は一般化されているとはいえ強烈に胸に落ちます。亡くなってからでも親に声をかけて欲しい。それを嫌がる親は殆どいませんと。
わが男山病院でも同じような出来事がありました。処置中の人払い・我が子の苦闘の場を親に見せない、亡くなってからの見送りができなかった、親の必死の訴えを十分聞かなかった・・・そんなことを思い出すのです。

　討論ではまだまだ課題がありました。勝手に省略してしまいましたが、最終的に３時間半のフォーラムでした。約200人少しの出席者数でした。
「子どもの死を考える」という一点だけを共通項に話してもらったフォーラムでしたが、現在の医療の課題、終末医療、子ども・弱者の権利保障、こどもの教育、社会構造までいろいろなことが語られました。
主催者としてはもっともっと多くの方に来て欲しかった。取り組みの弱さと準備期間の不足も感じました。終わってしまうには、もったいないもったいない内容でした。同じようなメンバーで全国ツアーして、「子どもの生と死を考える全国ネットワーク」を作って実際に国策に意見を出していくような、そして「共感能力の豊かな社会」にしていくために役立てばいいなーと思いました。