特定疾患

■チェック用語

・難治性疾患克服研究事業
      原因不明、治療法が未確立であり、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
      または、経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に
      著しく人手を要するために家庭の負担が重く、精神的にも負担の大きい
      疾病という定義に基づいて121の難治性疾患が難病として指定され、
      調査・研究されている事業です。
 
・特定疾患治療研究事業
      原因が不明であり、治療法が確立していない難病のうち、
      特定疾患については、治療が極めて困難であり、その医療費も高額である
      ので、特定疾患治療研究事業を推進することにより、特定疾患に関する
      治療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図ることを
      目的としています。

      この治療研究事業の対象となった疾患は一定の医療費、介護保険の
      適用になる医療サービスなどについて公費負担を受けられます。

・小児慢性特定疾患治療研究事業
      成人向けの特定疾患治療研究事業に対して、小児の慢性疾患を指定して
      いるのがこの事業です。
      長期間の治療を要する乳幼児や児童に対して、医療費を公費で負担する
      ことにより家族の経済的負担を軽減することを目的としています。

      この治療研究事業の対象となった疾患は一定の医療費、介護保険の
      適用になる医療サービスなどについて公費負担を受けられます。

全国膠原病友の会京都支部 特定疾患制度改正
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/Kindex.htm

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan.gainen.htm

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