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退院後の経過 |
2006月5月19日(定期健診) |
筑波大学付属病院で定期健診を受診してきました。
眼瞼下垂の症状は全くでません。極めて良好です。
本日は前回同様に簡単な眼球の動きの正常性を確認するだけの検査(両目で物を追いかけてみることが可能か)だけです。
主治医からともさん家族のHPを患者さんへ紹介、患者さんから参考になったとのコメントがあったとのうれしい報告も有りました。
私のための記録ではなく、同じ病気で悩む人達、家族の方の励みになるHPをこれからも目指します。
薬の量は減りませんでした。
次回の定期健診は、8月25日です。 |
2006月2月24日(定期健診) |
筑波大学付属病院で定期健診を受診してきました。
眼瞼下垂の症状は全くでません。極めて良好です。
本日は簡単な眼球の動きの正常性を確認するだけの検査(両目で物を追いかけてみることが可能か)だけです。
薬の量は減りませんでした。
次回の定期健診は、5月19日です。 |
2005月12月2日(定期健診) |
筑波大学付属病院で定期健診を受診してきました。
眼瞼下垂の症状は全くでません。極めて良好です。
本日より、メスチノンを止めることになりました。メスチノンは、腹痛などを引き起こすために、私自身飲まないようにしていました。
次回の定期健診は、2月24日です。 |
2005年9月9日(定期健診) |
筑波大学付属病院で定期健診を受診してきました。
本日は、「一般特定疾患医療受給者証」の一年目更新の為に、病院を訪問しましたので、検診も行いました。
急遽、本日受信しましたので10月21日の検診は、担当医と相談し止めます。眼瞼下垂の症状は全くでません。極めて良好です。主治医の目視検査でのみで採血も行いませんでした。症状は安定していますので、このまま薬を含めて様子見が続くと思います。
次回の定期健診は、10月21日です。 |
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2005年7月29日(定期健診) |
筑波大学付属病院で定期健診を受診してきました。
眼瞼下垂の症状は全くでません。極めて良好です。前回よりプレドニンを減らしましたが、特に違和感などもありませんでした。
主治医の目視検査でのみで採血も行いませんでした。
今回は、薬の量も減ることも無く当面様子見となり、残念ながらメスチノンをやめることは出来ませんでした。
次回の定期健診は、10月21日です。
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2005年6月3日(定期健診) |
筑波大学付属病院で定期健診を受診してきました。
眼瞼下垂(左目まぶたが下がる症状)は、主治医による簡単な検査でも全く症状は出ないことから経過は良好です。
今回は、主治医の目視検査でのみで採血は行いませんでした。
主治医からは、いつものように経過は非常に良いとのコメントの他に、眼筋型でも程度が悪いほうだったが、思い切って手術をして良かったねとの一言。私自身も経過は本当に良好だと思います。プレドニンの影響からか、発疹が両肩と背中に無数出来ています。
プレドニンが2錠から1錠へ減りました。
ロキソニンをやめることになりました。
今回もメスチノンをやめたいと相談しましたが、あえなく却下。プレドニンを減らして、メスチノンも一緒にやめてしまうのは体に良くないとのこと。再発するということ?、よく確認はしませんでした。
薬剤師にもプレドニンが減るので、体調面で異常を感じたら主治医へ相談してくださいと言われました。
次回の定期健診は、7月29日です。
本当は3ヶ月後にしたいところですが、主治医よりプレドニンを減らしたので様子を知りたいとのこと。
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2005年3月25日(定期健診) |
筑波大学付属病院で定期健診を受診してきました。
眼瞼下垂(左目まぶたが下がる症状)は、主治医による簡単な検査でも全く症状は出ないことから経過は良好です。
手術前は今回実施した検査では開始後数秒で症状が現れていました、しかし現在は自覚症状を含めて全く症状は現れません。
複視の原因である左右の眼のバランスは、少し良くなり左眼はほぼずれはなくなっているとのこと、右眼は約2mmのずれ(外点のずれ)があるようです。自覚症状は無く、車の運転などへの影響は全くありません。
手術跡の痛みはというと、皮膚の表面が痛痒いときがありますが、切開した胸骨には痛みはありません。
前回実施した血液検査(退院後はじめての採血)の結果が出ました。
早く結果を知りたいと思う一方で、結果がよくなかった場合はどうしようといった不安もありました。
結果発表:非常に良い。担当医師からも手術は成功、良い例に挙げられるとの言葉を頂きました。
(手術をしても数ヶ月では良い結果が出ない人もいるということでしょう)
アセチルコリAb :04−>0.2 (闘病記9月20日参考)
サイロイドテスト(甲状腺疾患検査):陰性
マイクロゾームテスト(甲状腺疾患検査):400倍−>100倍:良好
重症筋無力症の判断材料の一つであるアセチルコリAbの数値が下がっていたこと、重症筋無力症患者では数値が高いとされる甲状腺関連でも問題無いようなので、ほんとに良かった。
プレドニンも3錠から2錠へ減りました。
メスチノンをやめたいと相談しましたが、あえなく却下。プレドニンが1錠になるまでは難しそう。
私は愛煙家なのですが、喫煙はやめるように指示がありました。
今今は、特に問題となるような症状は無くても将来的に甲状腺疾患、呼吸器障害などが出てくるかもしれないとのこと。
クリーゼのことだろうと思いますが。。。そのほかにもあるのかも。。。
次回の定期健診は、6月3日です。
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2005年1月28日(定期健診) |
筑波大学付属病院で定期健診を受診してきました。
眼瞼下垂(左目まぶたが下がる症状)は、主治医による簡単な検査でも全く症状は出ないことから経過は良好です。
手術前は今回実施した検査では開始後数秒で症状が現れていました、しかし現在は自覚症状を含めて全く症状は現れません。
ただ、依然として複視の原因でもある左右の眼の動きは、まだバランスは悪いものの2、3mm程度のずれがあるようです。自覚症状はありません。
退院後はじめて血液検査を実施しました。結果は次回の定期健診(3月25日)で報告を受けることになりました。
目的は、重症筋無力症特有のアセチルコリン抗体値の測定、マイクロゾームテストによる甲状腺関連の数値の測定です。甲状腺関連は、(私は担当医からは聞いていませんでしたが)前回の測定で数値がやや高かったこと、重症筋無力症では数値が高い人が多いことから確認の意味で測定することになりました。
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2004年12月3日(定期健診) |
筑波大学付属病院で定期健診を受診してきました。
担当医からは、経過良好とのコメントを頂いたとおり、眼瞼下垂(左目下がる症状)は自覚症状が無いほど改善している。
複視の原因でもある左右の眼の動きは、まだバランスは悪いものの2、3mm程度のずれであり、前回の5mmからはかなり改善していた。
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2004年11月12日(退院後2週間検診) |
筑波大学付属病院で退院後2週間検診を受診してきました。
担当医からは、特に問題指摘は無く順調とのこと。
プレドニンを30mg投与していることから、免疫力低下による風邪などへの感染、副作用に継続注意とのこと。。
眼瞼下垂(左目まぶたが下がる症状)は、全くといって良いほど自覚症状はありません。薬の影響がどの程度かは判断難しいところですが、私自身は完治しているような気になります。それぐらいMGの症状は改善しています。
複視の原因でもある左右の眼の動きは、バランスが悪く左右で5mm程度のずれがあります。
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薬の経過 |
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2005年12月2日(メスチノン終了) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
1錠(5mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
2005年6月3日(プレドニン減量、ロキソニン終了) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
1錠(5mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
メスチノン |
1錠 |
- |
- |
- |
- |
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2005年3月25日(プレドニン減量) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
2錠(10mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
ロキソニン |
- |
1錠 |
- |
- |
- |
メスチノン |
1錠 |
- |
- |
- |
- |
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2005年2月20日 風邪をひきました
(風邪薬4日分:プレドニンとの併用が問題ないことは医師へ確認済、ボルタレン錠投与中はロキソニンを一時的に停止)
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
PL顆粒4g |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
ビソルボン錠4mg |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ボルタレン錠25mg |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
バナン錠100mg |
- |
1錠 |
− |
1錠 |
- |
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2005年1月28日(プレドニン減量) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
3錠(15mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
ロキソニン |
- |
- |
- |
- |
1錠 |
メスチノン |
1錠 |
- |
- |
- |
- |
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2005年1月12日 風邪をひきました (風邪薬5日分:プレドニンとの併用が問題無いことは医師へ確認済) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
セフゾンカプセル100mg |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
PL顆粒 |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
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2004年12月4日(プレドニン減量) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
4錠(20mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
ロキソニン |
- |
- |
- |
- |
1錠 |
メスチノン |
1錠 |
- |
- |
- |
- |
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2004年11月12日(プレドニンとロキソニン減量) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
5錠(25mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
ロキソニン |
- |
- |
- |
- |
1錠 |
メスチノン |
1錠 |
- |
- |
- |
- |
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2004年10月29日(退院) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
6錠(30mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
ロキソニン |
- |
1錠 |
- |
- |
1錠 |
メスチノン |
1錠 |
- |
- |
- |
- |
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2004年10月19日(プレドニン増量) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
6錠(30mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
ロキソニン |
- |
1錠 |
- |
- |
1錠 |
メスチノン |
1錠 |
- |
- |
- |
- |
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2004年10月14日(メスチノン再開) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
4錠(20mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
ロキソニン |
- |
1錠 |
- |
- |
1錠 |
メスチノン |
1錠 |
- |
- |
- |
- |
|
2004年10月12日(プレドニン増量) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
4錠(20mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
ロキソニン |
- |
1錠 |
- |
- |
1錠 |
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2004年10月5日(薬再開) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
プレドニン |
- |
2錠(10mg) |
- |
- |
- |
ムコスタ |
- |
1錠 |
1錠 |
1錠 |
- |
ガスター |
- |
- |
- |
1錠 |
- |
ロキソニン |
- |
1錠 |
- |
- |
1錠 |
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2004年9月7日(入院日) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
薬無(10月4日まで) |
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- |
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2004年7月24日(入院前) |
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起床時 |
朝 |
昼 |
夕 |
就寝前 |
メスチノン |
1錠 |
- |
- |
- |
- |
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