| ２００４年 | 闘病記＋入院生活 | 特出事項 | ||||||||||||||||||||||||
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| ９月７日（火） | 筑波大学付属病院 神経内科へ入院。 病室へ荷物を置いてすぐに、入院検査として、血液検査、レントゲン検査、筋電図検査、心電図、体重測定、身長計測を実施しました。 筋電図検査では、入院前に提供大学病院で実施したような針を顔（左目の下のほう）へ刺して筋肉の反応を確認する検査は行わず、鉄板のようなものを皮膚へ貼り電流を流して筋肉の反応を見る検査のみ行いました。針を刺しての検査はものすごく痛みを感じますが、皮膚へ貼るほうの検査も結構痛みを伴います。 入院前に外来で受け取ったメスチノン錠は、停止となりました。（手術後に再開）） 病室は５人部屋だったのですが、同室に同じ病気（重症筋無力症：男性Ａさん）の患者の方がいらっしゃいました。私は、眼筋型だったのですが、この方は軽い全身型です。２週間程度前に入院されたようです。 入院中は、同室、同じ病気であるＡさんから多くの情報（薬、手術準備など）を入手することができました。 きっと私もＡさんと同じ経験をつむことになるので、Ａさんが医者に確認した内容、手術のために準備したものなどの情報は出来るかぎり教えてもらうようにしました。 |
入院初日 入院検査 同室に軽い全身型重症筋無力症患者 |
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| ９月８日（水） | ６：００起床。入院初日ということもあり夜中に何回も眼を覚ましました。不安のためか、布団が変わったためか、熟睡は出来ませんでした。起床直後、検尿用に採尿。 プレドニン錠を投与するかどうかの話がありました。これまでは投与していなかったのですが、手術まで継続して投与したほうが良いとの判断もあるようです。実際に投与するかどうかは先生の判断待ちとなりました。男性Ａさんは既に投与していました。同室の男性Ａさんは、プレドニン錠を投与していました。 同室の男性Ａさんの手術日程が９／１７、家族への手術説明が９／１６で決定しました。 手術前に呼吸の練習が必要であり、医療器具であるＩＮＳＰＩＲＥＸ（インスピレックス）を購入されていました。この器具は手術を受ける人は皆必要となる器具です。 |
検尿用に採尿 | ||||||||||||||||||||||||
| ９月９日（木） | ６：００起床。熟睡。８：００の朝食までは特にイベントは無いので時間が余ってしまいます。 私の場は、３０分程度病院の庭を散歩することにしました。まだ６：００なのに老若男女に関わり無く散歩をしている人、ベンチで会話を楽しむ人、喫煙されている人は思ったよりも多い。 本日は検査なども無いため同室のＡさんと病院内の喫茶店へ行くなど時間をつぶしました。 |
検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| ９月１０日（金） | ５：３０分起床。夜中に何回も目を覚ましました。１５分程度病院の庭を散歩しました。 体調もよく１５：００より自宅へ外泊することになりました。 |
検査等イベント無し 外泊 |
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| ９月１１日（土） | 自宅で過ごしました。 特に注意が必要な薬も投与していないので、入院前の生活と特に変わりはありませんでした。 |
自宅 | ||||||||||||||||||||||||
| ９月１２日（日） | １９：００に外泊から病院へ戻ってきました。夕食は自宅で家族と頂きました。 |
検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| ９月１３日（月） | ６：００起床。１５分程度病院の庭を散歩しました。 同室のＡさんは、明日手術のため家族と一緒に手術の説明を受けていました。 Ａさんの場合、本人は５：３０から準備開始、家族は７：３０に来院するように説明を受けたようです。 |
検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| ９月１４日（火） | ６：００起床。２０分程度病院の庭を散歩しました。 １８：３０より１５分程度であるが呼吸器関係の検査を受けました。 内容は肺活量を測定する検査と１秒間にどれだけの量を 吐き出すことが出来るかを測定するものです。 結果は、以下のとおりでした。 参考程度に見て下さい。 同じ検査を受けられた場合には、下記のデータと 大きく異なる場合には担当医へ説明を求めるのも 良いかもしれません。
ＶＣ＝４．２３ は、肺活量４２３０ｍｌとのことでした。 それ以外の数値については、特に確認しませんでした。 測定結果をメモする患者自体あまりいないとのことでした。 換気障害パターン：正常 右上の表で「私」と書いている部分にプロットされていました。 担当医のへ確認したところ、肺機能の総評としては問題無いとのことでした。 |
肺活量検査 換気障害検査 |
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| ９月１５日（水） | ５：３０起床。４０分程度病院の庭を散歩しました。 血液検査（動脈注射）を行いました。 入院時に採血しましたが、手術に向けて最新データが必要とのことでした。検査結果、データはカンファレンス（病院内の先生方の会議）へ提出するとのことでした。 呼吸器外科の先生がお見えになりました。 話は、手術に向けての事前説明会日程の確認が主な内容でした。 ９月１８日（土）に家族への手術事前説明、その場で手術の同意書へのサインを求めるとのことでした。 少しずつではあるが、着々と手術に向けて周りが動き出しています。 私自身も少し不安が生じています。 |
血液検査 |
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| ９月１６日（木） | ６：００起床。３０分程度病院の庭を散歩しました。 本日は、検査などのイベントは何もありませんでした。 |
検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| ９月１７日（金） | ５：３０起床。４０分程度病院の庭を散歩しました。 呼吸器外科（重症筋無力症は神経内科が担当、手術は呼吸器外科が担当）の先生が、手術日の連絡にいらっしゃいました。 手術日：９月２１日（火） に決定 さすがに、どきどきしました。いよいよ手術に向けて準備が始まります。 ９月８日の闘病記でも書きましたが、手術に向けて呼吸の練習を行うよう指示がありました。 早速ＩＮＳＰＩＲＥＸを購入（約６，０００円）し、看護師からの説明を受けて使用してみました。難しいものでは無くて、継続して使用することが重要です。 設定は、 ７６５から１４４０ ： 朝昼夕に各１０回、手術当日の朝も１０回 夕方、麻酔科の先生がいらっしゃいました。 全身麻酔、硬膜外麻酔（背中から麻酔薬を注入）の説明を受けました。 麻酔を行ううえでは、同意が必要とのことから同意書へのサインをしました。 |
手術日決定の連絡 INSPIREXの購入 麻酔の同意書 |
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| ９月１８日（土） | 手術についての説明会 参加者 呼吸器外科先生２名、義父、妻、私 説明資料 実施する手術内容、病理・細胞診等の説明事項 同意書： 1)手術及び病理、細胞診標本の取り扱いに関する説明、同意書 2)特定生物由来製剤使用における同意書 3)輸血同意書 4)筑波大学付属病院における病理、細胞診標本の取り扱いに関する同意書 説明内容： 1)拡大胸腺摘出 効果：症状は改善される、投薬無くなる。 ５０％から９０％の割合で改善される。 個人的に調査したところ８０％から９０％の割合で改善すると報告する病院も有り。 ※重症筋無力症の手術では一般的な手術。胸骨の裏にある胸腺を摘出する手術のこと。 2)手術時間 ３時間から４時間（前後に準備時間がるのでもう少し時間はかかる） 3)胸骨正中切開 胸骨を縦に切開する方法。手術後は金属のワイヤー（チタン）でとめる。このワイヤーは一生残る。 4)予定 ９月２１日（火） 手術、手術後はICUへ移動 ９月２２日（水） ICU、歩行練習を行う（早期離床のため） 約１週間で呼吸器外科病棟から神経内科病棟へ戻ることになる。 5)合併症 出血：１００ｃｃ から ３００ｃｃ −−出血は少なく基本的には輸血は不要 横隔神経麻痺（横隔膜）−−−−呼吸器への影響有り 縦隔炎 肺炎 血栓症−−−−−−−−−−−エコノミー症候群と同じ、足に血がたまり、それが肺へ移る。 これにかかると致命的となる。 クリーゼ−−−−−−−−−−呼吸困難となり、人口呼吸が必要となる 胸腺腫−−−−−−−−−−−２０％から３０％の割合で５ｍｍ以下の胸腺腫が見つかる。 ＣＴ−ＳＣＡＮでは未検出でも顕微鏡検査で検出される。  |
手術説明会 | ||||||||||||||||||||||||
| ９月１９日（日） | 手術当日の流れについて、看護師より説明有り （手術は９月２１日予定） ９月２０日（手術前日） 下剤２錠を就寝前に投与。夜中０：００以降は食事、水分は摂らない。 ９月２１日（手術当日） ６：００ 起床 体温、血圧を測定、浣腸 ６：４５ 前投薬（胃薬、精神安定剤） ８：１０ ストレッチャーで手術病棟へ移動する。 |
手術前夜の準備、当日の流れ | ||||||||||||||||||||||||
| ９月２０日（月） | 血液検査の結果報告（データを見せてもらうよう依頼） 採血日：７月２３日 検査項目：１１０項目程度 ＜検査結果概要＞ 腎機能 尿酸、尿関連全般 脂肪（中性脂肪含む） 甲状腺機能 血糖 以上の項目は、全て基準値内でした。 全項目中、下記の一項目を除き全て基準値内にあり全く問題なし、バランスも良いとの総評でした。 （担当医も驚くほど良い結果のようです） 検査結果は、一項目のみ基準値から外れていました。 アセチルコリＡｂ ： 基準値：０に対して、私は０．４でした。 重症筋無力症で症状が進行している場合は、１００を超えることもあるようです。したがって、私の場合は比較的軽症といえます。 重症筋無力症の患者の方は、アセチルコチＡｂの数値を気にする必要があります。 |
検査結果 アセチルコリＡｂ：０．４ |
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| ９月２１日（火） | 手術当日 ５：００ 起床、体温、血圧、体重を測定。 ６：００ 浣腸 ６：４５ 前投薬投与 ８：００ ストレッチャー（可動式の簡易ベッド）に乗り、婦長と共に別の階にある手術準備室へ移動。意識もあるので少し恥ずかしい。 準備室で婦長から手術準備担当医？へ引き渡されました。その後、専用のベッドで手術室へ移動。手術室は、予想していたよりも広い、オペ用のライトも天井より２台ありそれぞれがかなり大きかった。 その他にも麻酔関係などの複数の機材があるはずですが、ベットの上からはよく見えませんでした。 いよいよ麻酔準備が始まりました。 背中には硬膜外麻酔がセットされ、その後全身麻酔がセットされました。 硬膜外麻酔は、全身麻酔が切れた後も継続して麻酔薬を注入するときに使用します。 全身麻酔の効き始めはよく覚えています。『フワー』という感じであっという間に眠ってしまいました。   手術が終了し、ＩＣＵへは１３：３０頃に戻ってきたようです。 （私は麻酔が効いているので記憶にはありません。付き添いの妻からの情報です） 手術後、私がＩＣＵで気がついたこと。（夕方です） ドレーンの管が３本（上絵）つながっていました。 ドレーンとは不要な体液を排出するものであり、ドレーンの先には排泄用のビンがつながっています。 尿の排出用に別の管（バルーン）もつながっています。 点滴が２、３本、心電図、硬膜外麻酔の管などがつながっています。 鼻には酸素ボンベからの管がつながっています。 手術後、ＩＣＵで自分の姿を見たときは手術が大規模であったこと、安静にする必要があることを再認識させられました。というか、ドレーンの部分は結構痛くて動くことは出来ませんが。。。 ドレーンは、ヘソの辺り（上絵）から挿入、胸のあたりまできています。胸腺を摘出していて胸の辺りが敏感になっていること、心臓が近いことから左側は結構痛い。 胸骨の部分は、チタンの４箇所止められています。もちろん本人には分かりませんが、レントゲンにはワイヤーの跡は写ります。（私はレントゲンを見せてもらいました。） 手術のときの体制が悪かったようで、左側全体が痛くＩＣＵのベッドの上でうなっていました。切開、ドレーンによる痛みとは別です。 胸骨の切開跡、バルーンの跡は傷跡として一生残ります。また、ワイヤー４箇所も生涯体の中に残ることになります。 |
手術当日 | ||||||||||||||||||||||||
| ９月２２日（水） | 手術翌日ということもあり、ＩＣＵにいます。昼頃、ＩＣＵから外科の一般病棟へベッドに乗ったまま移動しました。 夕飯は、お粥ではなくて固形（普通のご飯）が出てきました。一口食べて吐いてしまいました。 （喉も胃も食物を受け付ける状態ではないようです。） |
検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| ９月２３日（木） | ドレーンの部分、左肩に激しい痛みがあり動けず。 | 検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| ９月２４日（金） | 痛みは少し軽くなりました。 ９：００よりベッドの上でドレーン、バルーンの管を一気に抜き取りました。 （簡単な麻酔を注射後、ドレーンは引っ張って抜き、抜ける瞬間に糸で縫い付ける？、結ぶだけ？、バルーンは一気に抜いて終わりでした。） あまりにも簡単で少し驚きました。 |
ドレーン、バルーンの撤去 | ||||||||||||||||||||||||
| ９月２５日（土） | 特にイベントはありません。食事は全く摂れませんでした。 |
検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| ９月２６日（日） | 食事がまったく進まないので、点滴をはずし様子を見ることになりました。 | 点滴をはずした | ||||||||||||||||||||||||
| ９月２７日（月） | 点滴をはずした成果がでたのか、７割り程度食事を摂ることができました。。 | 検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| ９月２８日（火） | ５：００ 採血を行った。 昼までには、胸骨切開部分の抜糸（ドレーン部分はまだ）、抜糸直後は非常に痛かったが、２時間程度で痛みもなくなりました。抜糸跡は、テーピング、ガーゼが当てられており傷跡などは見ることが出来ませんでした。 抜糸後は、体全体の痛みが和らいだ、極めて良好、いい感じです。その後、ベッドでレントゲン写真撮影を行った。 |
胸骨部分の抜糸 | ||||||||||||||||||||||||
| ９月２９日（水） | 朝から痛みは少なかったので、思い切って手術後初の建物外の散歩を行った。 食事は完食。 手術後初のシャワー（下半身のみ）を浴びても良いとの許可が出ました。 ９月２８日の採血の結果が出ました。白血球の数値がやや高めであるが、手術直後ということで特に問題ないようです。 |
初下半身シャワー | ||||||||||||||||||||||||
| １０月１日（金） | ドレーン部分の抜糸を行った。 呼吸器外科の先生より、明日以降は全身シャワーの許可が出ました。ただし、シャワー後傷に痛みが生じたり、傷から液体（膿み）が出てくるようであれば看護師に手当てしてもらうようにとのことでした。まだ傷は完全にふさがっていません。 |
ドレーン部分の抜糸 | ||||||||||||||||||||||||
| １０月２日（土） | 手術後初の全身シャワーを浴びた。傷跡に痛みがあることから看護師に軟膏の薬を塗ってもらった。 | 初全身シャワー | ||||||||||||||||||||||||
| １０月３日（日） | 外科病棟から神経内科の一般病棟へ移動した。 痛み止めが３錠から２錠へ減った。９：００、２０：００頃に痛み止めを飲みました。 |
外科病棟から神経内科へ | ||||||||||||||||||||||||
| １０月４日（月） | 神経内科の担当医と術後の経過について話をしました。 左瞼が下がってしまう症状が大きくは改善していないことから、プレドニンを投与することになりました。 私にとっては初めてのプレドニン投与であり、１０ｍｇ（２錠）から徐々に３０ｍｇ（６錠）まで増やすことになりました。 プレドニンは一気に増やすことは出来ないので、長期的に薬を投与することになりました。 |
検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| １０月５日（火） | プレドニン投与開始。 現在投与している薬は以下のとおりです。
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プレドニン投与開始 | ||||||||||||||||||||||||
| １０月６日（水） | プレドニンを１０ｍｇ投与しているが、特に体に悪い影響は出ていませんし、良い影響も出ていません。 症状は、左瞼下垂（左側のまぶたが下がる）、複視（右斜め方向を見ると二重に物が見える）です。 |
検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| １０月７日（木） | 担当医へ薬のこと、検査のことについてヒアリングしました。 1)プレドニンは３０ｍｇまで徐々に増量する予定。 2)退院の条件は、プレドニンの量が３０ｍｇ以内であること。 3)プレドニンにより胃潰瘍になる可能性はあるが神経質になるほどではない。ともは、以前胃潰瘍になったので少し気になりました。 4)血液検査は、当面実施しない。 |
検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| １０月８日（金） | 同室だったＡさんが本日退院した。 退院には、家族の立会いが必要とのことで、９：３０に奥様が来院されました。 |
同室Ａさん退院 | ||||||||||||||||||||||||
| １０月１２日（火） | プレドニン増量（１０ｍｇから２０ｍｇへ）。特に体調面では悪影響なし。 左瞼下垂（まぶたが下がる症状）は、少し改善したような気がします。 呼吸器外科の担当医の診察を受け、ドレーン跡から少し膿みが出ることを伝えたところ、量が少ないことから気にしないこと、プレドニンを投与していることから傷口がふさがりにくくなっていることを説明受けた。湯船にも使ってよいとのコメントを頂きました。 現在投与している薬は以下のとおりです。
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プレドニン増量 湯船につかることの許可 |
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| １０月１３日（水） | ６：３０より採血。 | 採血 | ||||||||||||||||||||||||
| １０月１４日（木） | ６：１５にメスチノンを再開投与。メスチノンは、入院前に投与していた薬ですが、入院初日より停止していました。 メスチノンは、私の場合筋肉の痙攣（けいれん）、心臓の動悸が激しくなる、腹痛などの副作用があります。 筋肉の痙攣に伴い、喉への影響も有り朝食が摂りにくくなります。 しかし、手術＋プレドニン＋メスチノンにより重症筋無力症はかなり改善されます。 ドレイン跡の左側傷口がふさがらないので、本日よりアクトシン軟膏（塗り薬）を塗ることになった。 現在投与している薬は以下のとおりです。
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メスチノン再開 アクトシン軟膏 |
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| １０月１６日（土） | １０月１６日（土）から１０月１８日（月）までは特に体調の変化、検査イベントなどはありませんでした。 | 検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| １０月１９日（火） | プレドニン増量（２０ｍｇから３０ｍｇへ）。特に体調面では悪影響なし。 担当医より１週間程度様子を見て退院することになりそうとの話がありました。 私自身も体調は良いと感じていますし、早く退院したいと思っています。 現在投与している薬は以下のとおりです。
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プレドニン増量 | ||||||||||||||||||||||||
| １０月２０日（水） | プレドニンを３０ｍｇ投与しているが、特に体調への影響はなく良好です。 １０月２９日（金）の退院が決定しました。 |
退院日が決定 | ||||||||||||||||||||||||
| １０月２２日（金） | 急遽１０月２４日（日）までの外泊が決定した。 退院前の試験外泊と呼ばれているもので、退院後の生活をイメージし病院外での生活に適用可能かを見極めるための外泊のようです。 |
退院前試験外泊 | ||||||||||||||||||||||||
| １０月２５日（月） | １０月２５日（月）から１０月２７日（水）までは特に体調の変化、検査イベントなどはありませんでした。 | 検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| １０月２８日（木） | 退院前日です。体調も良く予定通り退院できそうです。 | 検査等イベント無し | ||||||||||||||||||||||||
| １０月２９日（金） | 退院です。 | 退院 |
