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社会福祉法人 桐鈴会の生い立ち |
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社会福祉法人 桐鈴会の生い立ち |
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桐鈴会の生い立ち 桐鈴会理事長 黒岩 秩子 まあちゃん、さっちゃんとの出会い １９７１年、私は３人の子どもを連れて東京から浦佐に引っ越してきました。７２年４月から浦佐保育所に保母として勤め始めました。半年後、浦佐に幼稚園ができ、定員をオーバーしていた子どもたちがかなり幼稚園に移ったので、それまで待っていただいていた５歳児のまあちゃんとさっちゃん（知的しょうがいを持つ）が９月から入所してきました。私はこの二人の担任になりたいと名乗り出て、私のクラスになりました。この子たちとの出会いがその後の私の人生を決定的に変えました。 「迷惑をかけ合おう」というスローガンを名刺に刷り込むようになったのも、彼らとの出会いの結果です。物覚えがいいか悪いか、てきぱきと仕事を片付けられるかどうか、というような物差しで人を測ることの問題性にも気付かせていただきました。３０年間もこういう方々と出会うことなく生活してきたのは、それぞれの障害ごとに収容している結果だということにも気付き、まあちゃん、さっちゃんにはうちの子どもたちが行く浦佐小学校に行ってもらおう、と考え、まあちゃんは、私の双子と一緒に、さっちゃんはその翌年、一年下の学年に入りました。 共に育つ会の始まりと「大地塾」 不定期で会合を持っていた「共に育つ会」というものは、会則も会費もなかったので、 誰が会員なのか、だれもわからないというかなりいい加減な集まりでした。それにもかかわらず、このグループの存在は、大和町はもとより、新潟県内に広がり、大和町教育委員会の方には、子どもたちの就学をめぐって、地域の学校に入りたいという親子のサポートをしてきた「共に育つ会」を「世間」とまで呼んで怖がられるということもありました。 １９９０年３月で、私は勤めていた大和町の保育所を辞めて、我が家の一角をバリアフリーの部屋に改装し、「大地塾」という誰でも来られる塾を始めました。登校拒否の小中学生、障害を持った子どもたちや大人たち、様々な悩みを抱えた方々が、県内各地のみならず、県外からも訪ねてこられるようになりました。「共に育つ会」に集う皆さんが、それらの方々とも交流を持ち、お互いがその違いを理解し合ったり、理解できなくて悩んだりしながら、育てあっていきました。 １９９０年初めからは、共に育つ会の会報「大地」を発行しはじめ、毎月これの到着を待つ人たちが全国に広がりました。始めは、ほんの１００部位の印刷でしたが、人から人へ、「大地」が口コミで広がっていき、１９９８年春に１０２号を発行するころには、初版が７００部位になっていました。その途中で、この「大地」を本にするという話がわいてきて、径（こみち）書房から「未来をはぐくむ大地から」という本になって、全国に広がりました。この本の著者は、２５人にもなりました。登校拒否の子どもや、障害児を持つ親たちの手記、役場職員や、保母たちの実践の中で自分たちが変化してきたさまなどを書き綴ってきたのでした。 森山里子さんとの出会い １９７４年春、東京の「がっこの会」の主宰者渡部淳さんから手紙が来ました。 「今度森山里子さんという会員が、引っ越していきます」。がっこの会というのは、しょうがいをもったこどもたちが「がっこいく」とよくいうので、障害を持った子どもたちも普通学級へという願いを込めた親たちやその支援者たちで作った全国組織の名前です。私は、当時大和病院で小児科の医者をしていた池亀卯女さんからの紹介で会員になっていました。 里子さんは、高校を卒業して上京し、昼間働きながら、明治学院大学二部で社会福祉を勉強していました。その時に昼間働いていた障害を持った幼児たちの通園施設で、普通学級に行くという運動にかかわり始めたそうです。その後、家に入るということで、大工をしていた夫豊さんが、大工をやめて二人で小出町板木の家に入りました。 私は、５番目の子どもが生まれる直前のおなかを抱えて、板木に車を飛ばしました。出てきた森山さんも妊娠中でした。私が男女の双子を産んだというと、「いいなあ。私も！」といったのです。すると５月に乙水が生まれ、その秋里子さんも男女の双子を産みました。それ以来、我が家に子連れで集まっては、地域で障害者が普通に暮らせるようにといろいろ話し合い、映写会や、講演会などを主催してきました。 県が始めた知的障害者のミニコロニーの第一号六花園が堀之内にできた時、そこの指導員になり、日ごろ知的障害者と接するという彼女にしかできない話をみんなで共有しながら、語り合いました。 鈴木要吉さんからの提案と「夢のハウス」 鈴木要吉さんは、直（すなお）君というダウン症の子どもを持つお父さんでした。共に育つ会には、はじめのころから顔を出してくださっていました。その鈴木要吉さんから４５０坪と５０００万を寄付するという申し出でがあったのは、１９９６年の春のことでした。それは、黒岩卓夫が、二回目の町長選挙に落ちた直後のこと。大和町を医療と福祉のまちにするということで、仲間たちで、町長選挙に取り組んだのですが、落選してしまった時に、「町長にならなくてもできることがあるから、それに取り組もう」という意見が出て、その時に鈴木要吉さんがこの提案をしてくださったのでした。 「共に育つ会」で集まってはいろいろ夢を語り合いました。「制度にのるのではなく、障害別に分けることなく、すべての人が利用し合える『夢のハウス』を作りたいね」というのが多くのメンバーの共通認識でした。ところがよく話し合っていくうちに、「今の私たちの力では、とてもそんな夢は無理だから、とりあえず、社会福祉法人を立ち上げて、そこから夢の実現に向かおう」という現実路線が、落ち着きどころとなりました。そこで、新潟県に問い合わせると、この地域で、まだ足りないのは、ケアハウスだけだというのです。私たちはそのころまだケアハウスがどういうものなのかも知りませんでした。さっそく資料を取り寄せたり、すでにできているケアハウスを見に行ったりとの活動を始めました。その上で、一体そういうものを必要とする人たちは存在するのだろうか？ということで、アンケートを作り、手分けして集めまわりました。その結果わかったことは、一人、または二人の老人家庭のみならず、家族と暮らすお年寄りでも入りたいという人がかなりあることがわかりました。こうなったら始めましょう。と意思を固めたのでした。 建設費の２分の１は国、４分の１は県、残りの４分の１が設置者負担なので、私たちが用意しなくてはなりません。総工費５億、その４分の１をどうやって集めるか、「個人から借りよう」誰かが言いました。定期預金ぐらいの利子で借りようということになって、全国に呼びかけました。もちろんこの時に集まった中心のメンバーは、それぞれ出せる範囲で出し合ったのですが、それも含めて２週間で、６０人を超える方々から９０００万が集まり、利子はいらないという人が圧倒的でした。ちょうど厚労省が、景気対策として、公共事業の前倒しというので、９８年中に認可が下りてしまいました。 このときの書類を作ったのは、森山里子さんです。鈴木要吉さんの家の地下を事務所にして、よく集まりましたが、日常的には、森山さんが、そこの住人でした。このとき、ここに集まった２６人の人たちが、その後の理事や評議員になっています。そのうちの一人が、入居者の深田久枝さん。彼女一人が、作る立場と使う立場と両方を持っていました。ですから、作る過程でも、また、できてからも、入居者の声を私たちに伝えてくれる重要なメンバーでした。 名前の由来 社会福祉法人とケアハウスの名前をどうするのか、かなりの時間をかけてみんなで話し合いました。法人の名前は、鈴木さんが寄贈してくださった４５０坪の畑にあった大きな桐の木５本が倒されてしまうので、それを名前に残しておこうということ、そして、鈴木さんの鈴を合わせて「桐鈴会」に決まりました。「鈴懸」という名前も“鈴木さんの想いに懸ける”という意味合いです。 倒された桐の木は、鈴懸のお部屋の入り口に張り付けたり、表札にしたりして、木の香りがする家庭的な雰囲気作りに貢献してもらいました。また、竣工式の日の皆さんへのプレゼントにレター入れ程度の大きさの桐箱ともなって、当日お祝いに駆けつけてくださった皆さんのもとにもお届けできたのでした。 棟上げ式−申し込み殺到 １９９９年７月末が、棟上げ式でした。餅まきをして、ご近所の方々にもこれから見守っていただくということをお願いしたりしたのでした。それが、たくさんの新聞に報道されるや、入居申し込みが殺到しました。１１月にできることになっていたのに、８月末には、３０人定員の所４０人の申し込みがあったのです。「終の棲家を目指して」というフレーズが、その方々の目にとまったようでした。ケアハウスというものは「自立可能な老人施設」という制度なので、ほかでは介護度が高くなれば出ていくという条件が付けられているようなのです。それでは、全財産を処分して入居するという決断がしにくいということは、予想できます。 これについては、医療的なバックがあるということが、桐鈴会の強みでした。萌気園による週に一回の定期的な往診はもとより、訪問看護や、訪問リハビリなど在宅のまま受けられるサービスがそろっています。急病の場合にも、往診でカバーできることが多く、また、萌気園のバスが、送り迎えもするので、便利だという方もあります。その他の医療機関へも、必要なら送り迎えを、今では、有料でしています。 しかし「終の棲家」ということがどれだけ大変なことなのかがわかるのには、何年間かが必要でした。
・終の棲家を目指す ・｢迷惑をかけあえる関係｣をめざす 〜高齢者、しょうがい者、子どもたちが安心して住める地域を創ろう〜 (２００８年春、職員会議、役員会で討論の末、決めたもの) 「桐鈴凛々」 理事の一人であった関正太郎さんは、農業の傍ら、以前から「正太郎新聞」と言われるローカル紙を発行していたので、この桐鈴会のお便りも早々と発行し始めました。彼がつけた名前が、「桐鈴凛々」だったのです。凛々というのは「凛とした」という意味合いでした。初めて出されたのは、１１年８月２日号です。 そのうち、写真入りで、地域の方の顔が載るので、病院、郵便局、お店などに積んでおくと持って行っては読んでくださっているようで、配達して届けている方も含めて、地域の皆さんにも、鈴懸の存在は根をおろしてきたと思います。また、全国の皆さんから、資金提供とか、ボランティアとかで、ご協力いただいているので、その方々にも発送しています。二カ月に一回の発行ですが、今では、８００部が、初回に印刷されています。２０１１，３月現在、７６号まで発行されています。 竣工式 １９９９年１１月１７日に入居が始まりほとんどの入居者がそろった１１月２８日に、竣工式を鈴懸の食堂で行いました。全国から、それこそ北海道から九州まで、広域にわたる参加者があり、地域のみなさんを驚かせました。大和町からは、町長をはじめ各界の代表者などが参加してくださり、まさに、地域のみなさんの祝福を受けての旅立ちにふさわしい会となりました。 工事関係者、ご近所、入居者のご家族もたくさん来られて、にぎやかなパーティーとなりました。地元の青菜会というグループが、祝賀の舞をはじめ、歌に踊りに大正琴、三味線などを披露してくださり、お祝いムードが盛り上がりました。 入居者 ３０人の入居者のうち、家族で生活してこられた方が、８人入られました。二人暮しの方が、３組、後は、施設や、病院からの４人を除き、一人暮らしの方です。また、男性がとっても少なく、当時は、たった６人でした。そのうち３人は、カップルでしたから、一人暮らしの方は、３人だけでした。 その時の平均年齢は７７歳でした。東京から引っ越してきた方もありましたが、すべて、新潟県に足場を持っている方ばかりでした。だから、家族が来られたときに泊っていただこうということで作ったゲストルームは、初めこそ泊る方がありましたが、ほとんど家族の利用はなくなりました。 運営懇談会 入居者の要望を聞くことをテーマにして、午後のひととき全員が食堂に集まって、職員も含めて話し合いを持ちます。 食事については、投書箱を置いて、皆さんの声が直接届くようにしています。ときには、外に持って行って食べたい、という意見が出るとそれを「お弁当の日」という形で実現したり、誕生会をどうするか、というのも、ここでの大切なテーマです。誕生日の方の要望に従って、その人と職員と、有志が、外食する年もありますし、その人の食べたいメニューを厨房で作って食べるという年もあります。 食堂の座席についてもテーマになりました。今では、３カ月に一回くじ引きで席替えをするということで落ち着きましたが、「あの人と一緒はいやだ」という類の要望が出てきたり、ある人の姿勢が気に食わないとか、さまざまな意見が飛び交って、職員たちにとっては、調整機能を高める絶好のチャンスでしょう。また、「衛生観念」ということも一人一人大幅に違うので、落とし所を見つけるのもなかなか大変です。 ショートステイ ゲストルームが、体験入居室になったり、家族の旅行に伴うお年寄りのショートステイに利用されたりしながら、かなりの利用率になったので、一部屋では足りなくなり、もう一部屋増築することになりました。認可を受けて、介護保険適用外の施設として１３年８月スタートしました。二部屋に、ベットは二つずつ入っていますから、最大４人は利用できるのですが、合い部屋では、いやだという方もあるので、４人で泊まることはほとんどありません。 でもここが介護保険適用外であるということによって、かなり様々な方が利用されます。うつ病で、育児ができなくなったお母さんの家族がここに泊まり、赤ちゃんは、もえぎの「なかよしの家」に預け、お父さんとお姉さんはそれぞれ出勤、登校をここからし、お母さんは、休んで、１月ぐらいで好転して、帰って行かれたこともありました。また、家に住めない事情ができた方の一時避難としても使われ、地域の方々のお役に立てているようです。 ヘルパーステーション 鈴懸入居者の介護度が上がり、ヘルパー利用者が増えてきたので、一番必要な朝早くと夜遅くをカバーできるものとして、二階にあった「多目的ホール」を改造して、「鈴懸おはようヘルプ」を１５年６月１日にスタートしました。始まった時から、どんどん利用者が増えていきました。はじめは、７時から２１時という営業時間は、かなり大変だったとは思うのですが、「終の棲家」という理念を追求するには、朝と夜の時間帯をヘルプできる自前のヘルパーステーションが必要でした。だんだんに鈴懸以外の方のところにも行くようになりました。 ２０１１，３月現在、ヘルパーステーションの職員は、登録さんも含めて１３人になっています。 グループホーム「桐の花」 鈴懸がスタートしたときには、軽い認知症の方が一人だけでしたが、いまではかなりの方がそれらしき様子です。「鈴懸」の入居者の「認知症」が周囲にとって許容できなくなってきました。その人が、自分の部屋がわからなくなって、ひとの部屋に入っていってのトラブルが続出。その結果、皆さんが、部屋にいても鍵をかけるという状態になってしまい、「認知症」対応の老健を探して、そちらに移っていただくことがありました。「認知症」の方にとっては、場所の移動というものは他の人より大変なので、「鈴懸」の隣にグループホームを作ろうということが話し合われ、その申請を県にしたところ、大和町では、グループホーム入居希望者は、たった一人であるということで、申請が却下されました。なんとそれが２年続き、助成金なしで、自前で作ろうということになり、銀行からの借り入れを含めて、何とか用意ができ、１６年１０月に完成しました。入居希望者は、一人どころか、定員の９人をはるかに超える希望者で、選考が大変でした。「鈴懸」からの転居二人を含め全員が、南魚沼郡の方々の入居でした。そして開設当時から待機者が、１０人ぐらいあるという状態が続いています。町が「ニーズは一名しかない」と言い続けたのは、「ニーズを探せなかっただけ」ということが判明しました。以来６年で１０人がなくなり、１人が、六日町に特養ができてそこに転居し、１１人の新しい方が入られましたが、まだまだ待機者が、たくさんです。 １６年１０月２３日２４日が、見学会でした。一日見学していただいた後、夕方、中越地震に見舞われました。２４日に予定していた竣工式は、延期となり、翌年の一月に行いました。 以前から、お寺を移築しようということで、黒岩卓夫が購入していたものが、その時「桐の花」に併設して移築され、地域交流伝承館「夢草堂」として生き返りました。このお寺の持ち主だった旧吉川町国田部落のみなさんは、２３日の見学会に大勢で来られ、自分たちのお寺が、生き返った姿を見て、感激して帰られました。 GH（グループホームの略）は、できて３年たつとデイサービスが始められます。設備を広げなくていいために経費が半分で、３人まで使ってもらえるのです。共用型というもので、H ２０，４から始まり、鈴懸の入居者で、認知症の方などが、利用しています。そのためにパートの職員が、増えています。総勢１１人。 みとり 鈴懸の入居者の方が、どんどん介護度が上がり、はじめに試練を受けたのは、骨折で入院した後退院してきて以来、昼夜を問わず５分おきにナースコールが来るというSさんの存在でした。職員の労働は、大変なもので、二階まで上がる労働を軽減しようということで、一階にある会議室に移ってもらいました。ナースコールを取り上げたり、部屋の電話を取り上げたり（近くに住む親族を電話で呼び出すことが頻繁になり）あの手この手と職員たちは対策を練りましたが、これ以上だったらもう辞表を出すと言いそうな人も現れました。いよいよとなると、Sさんの要求もおさまり何とか一息つけたという感じでした。「終の棲家」を謳うことのしんどさが十分に認識できた体験でした。 初めてのみとりは、お酒の好きなOさんでした。「ここで死にたい」というOさんのしっかりした意志によって、職員たちも覚悟が決まりました。家族との協働により、最後のみとりを鈴懸で行うことができたのですが、その後のセレモニーホールでのお葬式があまりにもさびしいものだったので、鈴懸で見送りがしたいね。という話も出てきました。 その後、Kさん、Hさん、Sさん、Uさん、Fさん、Oさんと６人の方を見送り、Hさん、Uさん、Oさんの時には、夢草堂でのお葬式が実現しました。 １９年末には、唯一の桐鈴会役員で入居者だった深田久枝さんが、突然亡くなり、彼女の意志どおり延命治療をせず、皆さんがいつも夢見ている「ぴんぴんころり」の言葉どうりに旅立っていかれました。夢草堂でのお別れ会には、ジャズ演奏家の息子さんがジャズをグランドピアノで奏でてくれ、久枝さんが喜びそうなお別れ会が実現しました。 ２０年２１年になってからは、鈴懸、桐の花で、立ち続けに亡くなっていき、そのうちの何人かは夢草堂でのお別れ会となりました。その中の一人が、鈴懸、桐の花で暮らしていた私黒岩秩子の母北大路隆子でした。 夢草堂 黒岩卓夫が、解体屋から購入していた吉川町国田部落所有の浄土真宗のお寺、円照寺を「桐の花」の地域交流伝承館として、併接して移築することになりました。理事をはじめとする役員からは、反対の声もあったそうですが、最終的には、皆さんの理解を得て、建設が決まりました。 ２００４，１０，２３中越地震の日に出来上がったのは、「桐の花」と同じです。できてみるとその効用は想像以上でした。広田セツ子さんを館長として、女性だけ５人の運営委員で、企画運営をしてきました。 ・高松在住「戦争とハンセン病の語り部」喜田清さんの講演会 ・自閉症の画家田中瑞木さんの展覧会と瑞木さんの母阿部愛子さんの講演 ・長岡にある国際交流協会長羽賀友信さんの講演 ・パーキンソン病の青木照代さん（大和町出身）ちぎり絵展とその講演 そのような催しが、リンリンを通して町に知れ渡ってきたら、イベントが飛び込んでくるようになりました。 ・「大和町９条の会」の戦争体験を語る会 ・絵の展覧会「明日への期待」 ・５年間の引きこもり体験（広神の渡辺正志さん）の話 ・スライド上映会「アーススピリット」（六日町地域振興局にお勤めの野沢恒夫さん） そのころ鈴懸に入居してこられた阿部さんからグランドピアノが寄贈され、何回か音楽会も開かれました。柳元子さんの歌、北里学園の学生さんたちの歌や、楽器とともに、高波先生のプロ級のソプラノなどなど。私まで、歌の先生元子さんに誘われて「耳栓コンサート」なるものをさせていただくことになりました。その時二人が被った手製の「カンカン帽」は人気を呼んで、１０年間鈴懸建設に取り組んでくれた施設長森山里子さんの送別会には、カンカン帽が８個に増えて、「板木のカンカン娘」をみんなで踊ることにもなったのでした。 「９０年間生きてきて、言い残しておきたいこと」というタイトルで、９０歳の柳利貞さんと清水スイ子さんが話して下さったことは、「地域交流伝承館」にふさわしい話でした。 この夢草堂は、お寺本来の役割も少しは果たしています。鈴懸入居者の星キクさんのお葬式(H１８，１１)が、ここでの初めての式でした。その後、やはり鈴懸入居者桜井さん、深田久枝さん、林葉さん、大井しんさん、佐藤きいさん、そして桐の花入居者の北大路隆子さんの式も執り行われました。２０１０，１２，２５森山浩之さんの葬儀もクリスマスパーティーを取りやめて、ここで行われました。二月前救急車で入院した病院で、「胃瘻をつけて施設に退院させる」ことを要請されたごきょうだいたちと職員の総意で、鈴懸に退院していただき８日間心をこめて看病をし、皆で看取りをしたのでした。 春には、花まつり、また、折にふれてお坊さんの「法話」も頂きます。入居者の皆さんは、折にふれて夢草堂にお参りに来ます。阿弥陀様の前で手を合わせることで、きっと心の平安を保っているのでしょう。 つい最近では、書家の剣持越峰さんの書画展が８日間催され、かなり遠くからも見に来ていただけました。作品を買って帰られた方も多く、かなり多額な売り上げだったようです。 ここは、月一で断食の会の皆さんが、２泊３日泊っています。また、陶芸教室も月に一回開かれています。地域の皆さんの交流の場として、使っていただける幸せをかみしめています。 （２００７，５記） その後行われた行事は、 Ｈ．19・８ 障がい者自立生活の会（ヘルパーステーション利用者山内俊博さん主宰） 20・４ 花祭り 山本美智子講演会（６０歳で大学生、６２歳で結婚、個性的な人生を語る） ５ 横川恵子琴の会 ６ 岡田弥生講演会「むしばって磨けば治るんだよ」 ７ 北里大学合唱部 ９ 深田よしひろジャズコンサート 10 秋の茶会 21・１ 夢ックス？新年会（国際大学の学生さんに日本語を教えるボランティア組織） 6 早津剛作品展「魚沼の四季」 8 深田よしひろジャズコンサート（２回目） 22・6 「私の世界を聴いて」〜自閉症のピアニスト〜 8 深田よしひろジャズコンサート（3回目） 10 マリールイズさん講演会「新しい命をつなぐために」 ルワンダの悲劇を乗り越えて 11 石飛幸三・佐々木静枝講演会「平穏死のすすめ」 23・1 片桐公彦講演会「しょうがいが織りなす豊かな世界」 2 岸本祐有乃（ゆりの）コンサート ピアノ演奏の後、場内中学吹奏楽部の指揮をした。 H・１９年に広田セツ子さんが、鈴懸施設長に就任したので、夢草堂の館長は、高橋栄子さんに変わりました。 Ｈ２２年４月からは、鈴木智子さんに変わりました。
H・21年から浦佐にある県立国際情報高校の生徒さんが、毎日のように来てくれて、いろいろなことをしてくれるようになりました。傾聴ボランティアとか、雪掘り、掃除に至るまで。
H １９，５、１鈴懸施設長森山里子さんが、家の都合で退職することになり、広田セツ子さんが就任しました。セツ子さんは、理事として、ずうっと運営にかかわっていたのみならず、森山さんの補佐として、いろいろな勤務形態で、ほとんど収入がないままこれまでも働いてきていました。次女の愛さんが、大地塾に来てくれたのがご縁で、知り合ったのですが、夫は六日町病院の外科の医師、萌気園の黒岩卓夫と在宅医療でつながったり、家族ぐるみでの付き合いから、セツ子さんに引き受けていただきました。 ちょうどH１９，３、に桐鈴会理事長を卓夫から私が引き継ぎ、二人で一緒に新米として登場したのでした。 H・20・11には、桐鈴会の10周年記念行事をすぐ近くにあるコミュニティ−ホールさわらびで行い、福岡寿さんの講演によってたくさんの勇気をいただきました。 |
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